Verhaal van Laura

LAURA VONCKEN
Geboren 08-06-1998, overleden 07-11-2001 aan een medulloblastoom (kwaadaardige hersentumor)

Hieronder volgt het verhaal van Laura. Het meeste hebben we moeten opdiepen uit onze herinneringen, maar er zitten ook dagboekachtige fragmentjes in, dit zijn stukjes uit e-mailtjes (herkenbaar omdat ze schuin gedrukt zijn) die we in die betreffende periode hebben verzonden aan verschillende vrienden en lotgenoten. Klik op een bepaald hoofdstuk om dit te lezen, of loop gewoon op je gemak door het hele verhaal heen.

INLEIDING
HOE HET GEBEURDE
DE EERSTE OPERATIE
DE TWEEDE (GROTE) OPERATIE
NA DE OPERATIE
EINDELIJK NAAR HUIS
BEGIN CHEMOTHERAPIE EN BESTRALING
RUSTPERIODE EN VAKANTIE
HET GAAT WEER FOUT
TERUG NAAR HET ZIEKENHUIS: LAURA WORDT NIET MEER BETER
VOOR DE LAATSTE KEER SAMEN NAAR HUIS / HET WACHTEN BEGINT
DE BEGRAFENIS
EN DAN….. LEEGTE
DE ZESWEKENDIENST EN DE FEESTDAGEN

2002 - HET EERSTE HALF JAAR
6 JUNI 2002, IN MEMORIAM MIJN OOM HUUB PLUYMAEKERS.
8 JUNI 2002, LAURA'S VERJAARDAG ZONDER HAAR
7 JULI 2002, ZWANGER!! EN WAT ER IN APRIL GEBEURDE
7 NOVEMBER, LAURA IS 1 JAAR GELEDEN OVERLEDEN
2003, INGANG VAN HET TWEEDE JAAR ZONDER LAURA
MAANDAG 27 JANUARI, LAURA HEEFT EEN BROERTJE: LARS
8 JUNI 2003, LAURA'S 5E VERJAARDAG
2005, HOE GAAT HET NU?

 


INLEIDING

Laura is geboren op 8 juni 1998. De zwangerschap was verre van gemakkelijk, ik kreeg heel erg last van bekkeninstabiliteit, waar ik tot op vandaag nog mijn beperkingen door heb.Op mijn werk zat ik toen ook met de nodige problemen, eigenlijk wilden ze daar geen parttimers. Na een hoop ellende voor, tijdens en na de zwangerschap ben ik daar opgestapt, want dat houdt een paard niet vol. Toen Laura een paar maanden was heeft Leons vader heel slecht gelegen met een hartinfarct (het zoveelste al) en toen Laura 10 maanden was is mijn vader plotseling overleden aan een hartstilstand op 55 jarige leeftijd. Vervolgens wilde mijn moeder niks meer te maken hebben met de rest van de familie. Er waren dus problemen te over.

Maar goed, na wat aanloopproblemen met koemelkallergie (de eerste weken heeft Laura dag en nacht gehuild) had ze zich ontwikkeld tot een uitermate gezond kind dat heel vroeg kon lopen, praten enz. Ze was een ontzettend bijdehandje, haar mond stond alleen stil als ze sliep. Ze vroeg ontzettend veel aandacht en was best een vermoeiend persoontje. Maar al met al leek ze een gewoon, gezond kind, hetgeen wij ons ook vaak genoeg voor ogen hielden.

HOE HET GEBEURDE

Op dinsdag 29 mei 2001 ging ik (Alexandra) met Laura naar het consultatiebureau om een ogentest te laten doen. Helaas vertikte Laura het om die test te doen en zijn we onverrichterzake weggegaan. We zijn toen samen naar het dierenpark in Born gegaan, het was immers prachtig weer, veel te mooi om meteen naar huis terug te gaan. Met een rotvaart langs de dieren, want natuurlijk was het speeltuintje veel interessanter. Toen we naar huis wilden gaan, bukte ik me om mijn tas op te rapen en sprong Laura van de schommel af. Toen sloeg het noodlot toe. Ze liep frontaal onder de tweede schommel in (waar een kind op zat te schommelen), kreeg een klap tegen de voorkant van haar hoofd en viel toen met een ontzettend harde klap op haar achterhoofd. Gelukkig begon ze meteen erg hard te huilen. We kregen een natte doek van de mevrouw van het restaurant aldaar en toen het huilen wat minder was, gingen we naar huis. In de auto leek het erop of Laura wilde gaan slapen, en thuis heeft ze heel even op de bank gelegen. Ik heb natuurlijk meteen onze huisarts gebeld. De assistente zei, dat als Laura niet bewusteloos was geweest, of had overgegeven, dat er dan niks ernstigs aan de hand was. En inderdaad, niet lang daarna stond Laura van de bank op en leek het alsof er niks meer aan de hand was. Ze kreeg een pluchen vlinder voor de schrik, die ze 's avonds vol trots aan Leon liet zien.

Woensdag de 30e en donderdag de 31e moest Laura 's morgens overgeven op een nuchtere maag en begon ze steeds scheler te kijken. Ook had ze moeite met lopen en botste overal tegenaan.
Donderdags zijn we samen naar de supermarkt geweest en ik kon wel huilen om ons meisje dat steeds scheler keek. Wat had ik gedaan?? Een seconde niet opgelet en…… Laura wilde ook persé in de boodschappenkar blijven zitten die dag, terwijl ze normaal altijd de hele winkel rondrende. Thuis durfde ze niet meer alleen de trap op en botste tegen alle meubels aan. Toch maar de dokter gebeld in de namiddag, we mochten dezelfde dag tussen 17.00 en 18.00 uur komen. Laura liet zich niet tot nauwelijks onderzoeken en de huisarts vertrouwde het niet. Hij heeft met het ziekenhuis in Sittard gebeld en gesproken met een kinderarts op de eerste hulp. Een kinderneuroloog was onvindbaar op dat moment. We kregen een verwijskaart en het advies om meteen naar de eerste hulp te gaan. Thuisgekomen zat Leon net aan zijn avondeten, dat hij van schrik prompt liet staan. Met een rotvaart vertrokken we naar de eerste hulp in Sittard. Daar hadden ze niet lang tijd nodig om te beslissen dat Laura daar moest blijven. We schrokken ons rot, tenslotte ga je daarheen met de gedachte van "het zal wel een zware hersenschudding zijn". Ik heb thuis spullen opgehaald terwijl Leon is bij Laura bleef. Daarna moest hij alleen naar huis, er mocht maar één van de ouders daar blijven slapen. Gelukkig stelde Laura geen vragen, ook niet toen ze aan monitoren gelegd werd. Iedere twee uur werd Laura wakker gemaakt en scheen de verpleging met een lamp in haar ogen. Om de haverklap gingen alarmen af, heel akelig. Een oog dicht gedaan hebben we nauwelijks, afgezien van het steeds wakker maken scheen ook overal licht naar binnen want er waren geen muren, alleen glazen tussenwanden. Privacy was ver te zoeken dus.

Vrijdag 1 juni ging Laura meteen 's ochtends de scan in, ze kreeg iets verdovends om rustig te worden. Ze had inmiddels alweer overgegeven. In de wachtkamer moesten we nog lachen met alle ellende, want ze sloeg de grootste onzin uit met dubbele tong. Tijdens de scan (ik was mee naar binnen gegaan, Leon wachtte op de gang) krioelde het opeens van de artsen in het glazen hokje ernaast. Men probeerde mij wijs te maken dat dat toeval was, maar ze keken wél allemaal naar de computer met daarop de beelden van Laura's hoofd! Plotseling wilden ze nóg een scan, nu met contrastvloeistof. Het arme kind moest dus van het ene op het andere moment een infuus krijgen, wat een drama! De verdoving was zo goed als uitgewerkt, dat kwam er ook nog eens bij. En Leon maar wachten op de gang, niet wetende wat er allemaal gebeurde. Na niet al te lange tijd wachten kwamen er twee artsen die ons persé apart wilden spreken, er zou een verpleegster bij Laura blijven om haar voor te lezen. Toen ging dat gelukkig nog, later in het ziektestadium niet meer. De dokters hadden slecht nieuws, het stond bijna met neonletters op hun voorhoofd geschreven: Laura had een hersentumor., we konden het zelf zien op de gemaakte foto's. Alle verschijnselen die ze had kwamen door verhoogde hersendruk, het hersenvocht werd niet goed meer afgevoerd omdat de tumor een van beide afvoeropeningen aan de achterkant van het hoofd afsloot. Waarschijnlijk was de tumor door de harde klap van de schommel iets gaan schuiven. Laura moest dus met spoed naar het AZM in Maastricht waar ze wellicht diezelfde dag nog geopereerd moest worden want de situatie was kritiek. De artsen probeerden ons nog gerust te stellen door op te merken dat hersentumoren bij kinderen vaak goedaardig zijn. Achteraf heel dom, want hier heb ik me een aantal dagen aan vast geklampt!
Onze wereld stortte in! Waarom wij? Waarom ons kind? We konden alleen nog maar huilen en hebben een aantal mensen op de hoogte gebracht. De ambulance werd gebeld, in de tussentijd kwamen Marianne (een van Laura's oppassen) en Arno (haar man) ons ondersteunen. Ze waren notabene net terug van vakantie. Ik zou met de ambulance meerijden en Leon zou met Marianne volgen. Laura onderging alles vrij gelaten, ze was doodmoe van het steeds wakker maken 's nachts en alle indrukken. In de ambulance viel ze dan gelukkig ook vrij snel in slaap. In Maastricht was er sprake van, dat Laura meteen weer de scan in moest en dan geopereerd zou worden, dus we hebben van 15.30 tot 18.30 in een bloedhete drukke kamer gezeten terwijl Laura niet mocht eten of drinken i.v.m. de scan. Een ramp! Ze huilde alles bij elkaar. Uiteindelijk ging alles toch niet door en mocht ze eindelijk eten en drinken. Later op de avond werden we overgeplaatst naar een iets rustigere 2-persoonskamer waar we voorlopig even alleen lagen. Weer werd Laura aangesloten op alle monitors en werd ze de hele nacht iedere twee uur wakker gemaakt en met een zaklamp in haar ogen geschenen.

DE EERSTE OPERATIE

Zaterdag 2 juni werd Laura 's morgens meteen geopereerd om de druk in haar hoofd te verlichten. Ze zouden voor op haar hoofd een gaatje maken en via dat gaatje een gat maken in het hersenvlies dat de binnenste en buitenste hersenen van elkaar scheidt. Via dat gaatje kon dan het hersenvocht weer vrijelijk circuleren. Zou dit niet lukken, dan waren dus nog een plan B en C achter de hand voor het geval dat. Iets met een drain in haar hoofd en desnoods een externe drain.

We mochten mee tot aan de anesthesie, maar gelukkig was Laura al suf door een zetpilletje, dus dat leverde niet al te veel problemen op. Toen was het wachten geblazen van circa 10.00 uur tot ongeveer 14.00 totdat we bij Laura mochten op de recovery. In de tussentijd moesten we gaan verhuizen met Laura's spullen, want ze zou een andere kamer krijgen na de operatie. Het einde van het liedje was dat we driekwart van onze spullen in de auto moesten stoppen, want ook al stonden verschillende kamers leeg, er mochten eigenlijk (volgens de regels) geen spullen opgezet worden. Uiteindelijk mochten we toch na lang zeuren het hoognodige en onze vazen met bloemen op een lege kamer zetten. Oppas Marianne was inmiddels ook weer gearriveerd. Zodra we binnenkwamen op de recovery en Laura onze stemmen hoorde, deed ze haar ogen even open, trok het bekertje zuurstof weg van haar mond en zei dat ze kleren aanwilde. Toen sloot ze haar ogen weer en was een uur lang onder zeil. Daarna kwam ze snel bij en herkende ons ook meteen. We mochten terug naar een nieuwe kamer en ze knapte zienderogen op. Rechts op haar hoofd zat een grote pleister op de wond, en gelukkig waren niet al te veel haren weggeschoren. Nu was het zaak tot rust te komen en op te knappen voor de "grote"operatie die over een aantal dagen zou plaatsvinden, ironisch genoeg op haar derde verjaardag! Maar deze operatie had ze in ieder geval al goed doorstaan en zonder plan B of C te hoeven gebruiken, iets waar we ook al heel blij voor waren! Achteraf had de zuster die ons toestemming had gegeven, spullen op een lege kamer te zetten, een reprimande gekregen van hogerhand en tot overmaat van ramp had iemand onze bloemen weggegooid i.v.m. "besmettingsgevaar" door het water. Hadden we dan niet gewoon nieuw water bij de bloemen kunnen doen…??

Zondag 3 juni zijn we Leons ouders en zijn zus,schoonbroer en hun twee kinderen gaan informeren. We hadden tot op dat moment nog niemand van de familie gebeld. Leons vader is hartpatiënt en Leons zus was toentertijd overspannen. We zijn dus eerst langs zijn zus geweest, die we hebben verteld wat er aan de hand was. Bij Leons ouders hebben we een afgezwakte versie van het verhaal gegeven, de klap kwam al hard genoeg aan en één patiënt in het ziekenhuis was genoeg. Later was er nog genoeg tijd om de "echte" waarheid te vertellen…. We hadden ook niet veel langer moeten wachten, want ze waren al ongerust, hadden ons regelmatig geprobeerd te bellen en kregen nooit gehoor.

Laura knapte snel op, het overgeven 's morgens werd minder en ze deed al snel pogingen om rechtop te zitten. Ze reageerde alleen slecht op bananen en ananas. Daar was ze gek op en meestal at ze dat in de namiddag. Iedere nacht, er zaten exact 10 uur tussen, kwamen ze er ook weer uit. Een Surinaamse arts maakte er ons toen op attent dat dit soort fruit beter vroeger op de dag gegeten kan worden omdat het zwaar valt. Vreemd genoeg had Laura hier voorheen nooit last van, maar goed…

In te tussenliggende dagen kregen we een gesprek met de chirurg, Dr. Dings. Tot onze, of liever gezegd mijn, grote schrik bleek het dus om een kwaadaardige tumor te gaan, genaamd medulloblastoom. Gezeteld tussen de kleine hersenen en de hersenstam. Op zich goed bereikbaar dus, maar lastig te opereren want de hersenstam mag nooit en te nimmer geraakt worden. Plotseling drong tot mij door dat ons kind kanker had, niks geen goedaardige tumor zoals ze in Sittard zeiden! Leon had er toch al meer rekening mee gehouden dat het kwaadaardig was, die schrok dus net wat minder hard. Het hele relaas van de operatie was nogal ingewikkeld (ondanks de schetsen die de arts erbij maakte) en er lagen nogal wat (heel veel eigenlijk) problemen op de loer die fout konden gaan. De arts zei dan ook dat hij, mocht hij deze operatie uit moeten voeren op een 60-jarige, een zwaar hoofd erin had. Maar Laura was jong en veerkrachtig en zou het dus wel doorstaan. De operatie zou ongeveer 6 uur duren. Inmiddels waren de meeste familieleden en vrienden op de hoogte gebracht, en Laura werd overladen met cadeautjes en kaarten.

Later die week begon Laura weer wat vaker over te geven, dus het werd tijd voor de grote operatie. Van artsen was ze niet gecharmeerd en ook niet onder de indruk. Als ze in grote getale op haar kamer stonden te praten was het: "ga voor die tv uit, ik zie niks"of "niet zo hard praten, ik kan niks horen". Een arts dacht slim te zijn en voerde een geheugentestje uit. Hij pakte een blikje cola van haar nachtkastje en vroeg wat het was. Een minachtende blik viel hem ten deel: "een blikje cola natuurlijk. Zet het nu maar weer terug". Was ze bang dat hij het op zou drinken!

Donderdag 7 juni besloot Leon om een kamer te nemen in het Ronald Mc Donald huis, dat ligt vlak naast het AZM. Iedere dag op en neer rijden was toch niet zo ideaal en nu kon hij ook sneller ter plekke zijn, mocht er iets aan de hand zijn. Hij vond het daarnaast ook vreselijk om iedere dag in een leeg huis terecht te komen. Daar lag alle speelgoed van Laura hem aan te loeren en Laura's lege kamer Ik was inmiddels total loss van het (niet) slapen in het ziekenhuis, ben sowieso iemand die geregelde uren slaap nodig heeft.

DE TWEEDE (GROTE) OPERATIE

Op vrijdag 8 juni, Laura's derde verjaardag, was het dan eindelijk zover. We kregen allemaal een mal pak aan en mochten mee naar de anesthesie. Laura had al een zetpilletje gekregen om rustig te worden en ze sloeg weer onzin uit. Het laatste stukje mocht ik alleen mee naar binnen, Leon wachtte voor de deur. Laura kreeg iets toegediend via het infuus en voordat ze het wist was ze buiten bewustzijn. Huilend gingen we naar buiten, wat ging er toch allemaal gebeuren met ons kind? Wilma van het pedagogisch team was gelukkig met ons mee geweest en kwam regelmatig even langs. Nu begon het grote wachten. Het was nog erg vroeg, dus wat te doen? Maar wat rondgelopen en gehangen en vanaf de vroege middag in het restaurant gezeten. We hadden de verpleging gezegd waar we waren, en ze zouden ons meteen omroepen als iets bekend was. De uren kropen voorbij. Bij iedere maaltijd die omgeroepen werd stond ons hart stil. Tegen 18.00 uur 's avonds sloegen bij ons de stoppen door en ben ik met Marianne (een van beide oppassen) boven naar de verpleging gegaan. Ik eiste dat ze iemand zouden bellen, waren niet immers die 6 uur allang voorbij??!! Bleek dat Laura nog op de operatietafel lag, alles ging "naar wens". We kregen van de verpleging te horen dat het normaal is dat het zo lang duurt. De arts had 6 uur gezegd, maar dat waren alleen de uren die hij zelf dacht nodig te hebben. Anesthesie, voorbereidingen, werk erna en de scan ervoor en erna had hij niet vermeld. Huh? Nou ja, dan maar met z'n allen naar het Ronald Mc Donald huis en wachten op de kamer.
's Avonds na negenen kwam het verlossende telefoontje van Dr. Dings. Laura was nog in de scan op dat moment, maar rond 22.00 uur zou ze op de Intensive Care zijn. Marianne was inmiddels naar huis gegaan, wij waren overgebleven met Leons moeder,Marlies en Evelien. Eindelijk mochten we ons meisje zien. Wat was dat schrikken! Infusen in allebei de handen en allebei de voeten, een catheder voor de urine en een buisje in haar neus. Haar handjes waren vastgebonden om te voorkomen dat ze iets lostrok. (Ondanks dat heeft ze meerdere malen het buisje uit haar neus getrokken, waarna de verpleging het maar niet meer heeft aangebracht) De zuurstofbuis had ze gelukkig niet meer. Ze was in en in wit, zo bleek. Haar lipjes waren net zo wit als de rest, en wat leek ze klein en fragiel in dat grote bed! Nog meer monitors die piepten en bliebten, het was niet om vrolijk van te worden. Maar de operatie was zo goed als geslaagd, alles was verwijderd op een klein randje na bij de hersenstam dat moest blijven zitten. Het slechte nieuws was dat het hersenvocht besmet was, de rug moest dus zeker meebestraald worden. Maar op dat moment waren we allang blij dat ze door de operatie heen was. De verpleging verzekerde ons dat we best allebei in het Ronald Mc Donald huis mochten gaan slapen. Laura was buiten bewustzijn voor het grootste gedeelte van de tijd en ze zouden ons wel bellen als er iets aan de hand was. We hebben die nacht dus best goed geslapen (ik zeker na al die gebroken ziekenhuisnachten!), wetende dat Laura in goede handen was.

Op zaterdag heeft ze ook het grootste gedeelte van de dag geslapen en 's avonds dachten wij dus weer mooi samen in het Ronald Mc. Donaldhuis te gaan slapen. We waren pas laat bij Laura weg maar tegen 02.00 uur ging alweer de telefoon. Mevrouw was klaarwakker en had de verpleegsters tot wanhoop gedreven door steeds voorgelezen te willen worden. En nu eiste ze papa en mama! Nou, goed nieuws toch! We waren natuurlijk in- en in kapot maar toch…. Later die nacht is Leon in een tuinstoel bij Laura gebleven en ben ik een paar kamers verderop gaan pitten. Mocht normaal eigenlijk niet, maar de verpleging kneep een oogje dicht.

Op de IC was trouwens geen lolletje. Om de haverklap gingen infusen eruit en moesten ze opnieuw ingebracht worden. Ik herinner me dat ik haar één keer een uur lang neer heb moeten houden omdat ze een nieuw infuus in haar voet moesten inbrengen wat keer op keer mislukte. Op het laatst huilde ik net zo hard als Laura. Gelukkig minderden de infusen per dag, ik weet niet wat ze allemaal kreeg, morfine, zout water en weet ik veel. Nog nooit zoveel slangen aan iemand gezien. Ze kreeg ook allemaal rooie plekken van de pleisters waarmee die dingen vast zaten, haar huid was heel gevoelig.

Op maandag mochten de hechtingen van de eerste wond eruit. De verpleging stuurde ons naar buiten. Zij zeiden dat een kind het je later kwalijk neemt als je erbij blijft bij zoiets en haar dan niet helpt. Dat je hun haar dus pijn laat doen. Achteraf vraag ik me af of het nou wel zo slim was om dat te doen. Al met al was het vrij snel gebeurd, maar toch. Je staat op de gang en hoort haar dan tekeer gaan.

NA DE OPERATIE

Al met al heeft ze van vrijdagavond tot en met dinsdagmorgen op de IC gelegen, daarna mocht ze naar een gewone kamer.Hoera, geen toeters en bellen meer! Ons kind was wel veranderd, ze werd panisch als ik ook maar even uit het zicht verdween. Of ik nu ging plassen of wat dan ook, maar dan schreeuwde ze moord en brand. Ik herinner me dat ik een keer een poging heb gewaagd om bij te slapen overdag, in het R. Mc. D. huis. Dat heeft geloof ik nog geen uur geduurd, toen belde Leon op dat ik terug moest komen. Mevrouw was panisch, helemaal over haar toeren. Ze mocht niet huilen van de artsen als het even kon, i.v.m. haar hoofdwond, maar ja, ga dáár maar eens aanstaan! Het eindigde dus ermee dat ik hals over kop terug moest, en dat was meteen de eerste en laatste keer bijslapen. Het ging zover dat ze op een gegeven moment ook papa en oma niet meer tolereerde. Een vreselijke situatie dus, vooral voor Leon want die voelde zich zo afgewezen ondanks alles wat hij voor haar deed. Hij stond 's morgens om 8 uur al op het stoepje tot 8 of 9 uur 's avonds. Leons moeder was er ook iedere dag van ongeveer half 11 tot de late namiddag. Verder kwamen de oppassen Annette en Marianne regelmatig, en natuurlijk Leons zus en zwager met beide kinderen. Maar ondanks dat pruimde ze niemand anders. Achteraf hoorden we dat kinderen van Dexamethason (een middel om de druk in het hoofd te verminderen) heel agressief kunnen worden en persoonsveranderingen ondergaan, maar wisten wij veel! Dat vertelde ons niemand! Op een gegeven moment waren we dus allemaal sikkeneurig, ik vooral door het slaapgebrek. Later heb ik me wel eens afgevraagd hoe ik dat een maand heb uitgehouden. Verborgen reserves?

De dames verpleegsters dachten het beter te weten en praatten op ons in om te ruilen, dat Leon bij haar bleef slapen en zo. Gemakkelijk praten hebben ze allemaal, zit maar eens in die situatie! En ander voorbeeld is dat we iemand belden om wat voor Laura te halen als ze daar zin in had. Als ze zin had in krentenbrood dan werd dat gehaald, had ze zin in ham dan ging Leon dat voor haar halen in het restaurant. Ze at immers al zo slecht, dus alles was meegenomen! Ook daar kregen we een uitbrander voor van een van de zusters, zo kweekten we een verwend kind! Pfffff.

Prikken en infusen waren een ramp, ze had heel slecht zichtbare aders. Op den duur wisten we precies wie "het" kon en wie niet. Als dus weer iets moest gebeuren vroegen we meestal naar de juiste persoon. Dat waren dan artsen die heel vaak prikten of mensen met een engelengeduld die nét zo lang zochten tot ze een geschikte ader hadden gevonden. En dan was het ook van prik en klaar. Als ze maar een cadeautje uit de grabbelton kreeg erna, dan was het leed weer geleden.

Op de IC had Laura een katheder, dus er kon precies bijgehouden worden hoeveel Laura plaste. Op de medium care ging dat natuurlijk niet meer, dus werden alle luiers gewogen. En oh jé als we dat een keer vergaten, daar liet Laura ons wel aan denken hoor! Verder werd ze bang van de gewoonste dingen, zoals wegen. Daar ging ze écht niet opstaan hoor, dat was huilen geblazen. Dus tilde ik haar op en dan gingen we samen erop. Een keer met Laura, een keer alleen. Ook een manier om het gewicht te weten te komen! Haar bloeddruk werd ook frequent gemeten, soms wel ieder uur. Dan lieten ze het bandje om haar arm of been zitten, maar het was altijd weer schrikken als dat ding begon te meten. Daar had ze een vreselijke hekel aan! (Net zoals ik trouwens)

Op een gegeven moment kreeg ze zo'n hekel aan prikken en werd ze er zó bang voor, dat ze persé haar armen bedekt wilde als we de gang opgingen met haar. En dat bij tropische temperaturen hartje zomer! Ze vouwde haar armpjes dan tegen haar lijfje aan en dan moesten wij een vestje over haar heen leggen. "Zo", zei ze dan, "kunnen ze tenminste niet aan mijn armen komen."
Buiten wandelen wilde ze ook niet echt, ondanks het feit dat het wel mocht. Ik herinner me dat we een keer buiten met haar zijn gaan wandelen samen met de oppassen Annette en Marianne. Ze vond er niks aan, wilde de hele tijd terug naar haar kamer en klaagde over het zonlicht dat pijn aan haar ogen deed. (Na de operaties is dat altijd zo gebleven, we liepen continu met zonnebrillen voor Laura rond.) Een keer vond ze het wel leuk, toen was de hele parkeerplaats leeggemaakt i.v.m. komende werkzaamheden. Op de parkeerplaats liepen toen duiven en die hebben we gevoerd. Toen wilde ze dus een paar keer wel naar buiten, om die duiven weer te voeren. Maar helaas was daarna de parkeerplaats altijd weer vol met auto's, en nergens duiven te bespeuren. En ze bewaarde nog wel extra brood voor die beestjes! Teleurstelling natuurlijk.

Op zaterdag 16 juni was de wond droog en mochten de hechtingen eruit. Dit keer ben ik er bij gebleven en heb haar uitgelegd dat die meneer de draadjes kwam doorknippen. Eigenlijk sneed hij ze door met een mesje, maar dat is detail nietwaar? Inmiddels had Laura een blaasontsteking ontwikkeld, waarschijnlijk door het katheder dat ze op de IC heeft gehad. Het viel ons op dat ze weinig plaste en dat hetgeen wat eruit kwam, geel was. Dus kreeg ze Augmentin, een antibioticum. Koorts had ze niet, maar achteraf was dat wel zo. De paracetamol die ze kreeg, onderdrukte dat dus. Daarnaast kreeg ze nog andere rotzooi om te kunnen poepen, paracetamol, dexamethason en noem maar op. Je was de hele dag bezig met medicijnen geven. De ene ronde was nog niet voorbij of de volgende diende zich alweer aan. We moesten haar dan paaien met snoepjes die ze erna kreeg, anders was een verloren zaak bij voorbaat.

Zondag 17 juni was onze juffrouw best fit, ze wilde (voor de eerste keer) rechtop zitten en ging spelletjes doen. Helaas ontstond er in de loop van de dag een lekkage in de wond, dus moest ze een paar nieuwe hechtingen. Alweer een drama. Ze heeft die avond en nacht geslapen met een tulband om haar hoofd.

Schilderen was haar lust en leven in het ziekenhuis. Ze heeft van Wilma van het pedagogisch team wat verf, papier en een kwast gekregen en daar begon ze dan. Inmiddels heeft iedereen wel een kunstwerk van haar aan de muur hangen. Van zo'n zelfde kunstwerk hebben we later de voorkant van haar gedachtenisprentje voorzien, persoonlijker kan het niet toch? Alles wat ze tekende was "brand", ze was volgens mij een pyromaantje in de dop. Als (later thuis) foto's in de krant stonden van een brand, moesten we die voor haar uitknippen. Die bewaarde ze dan in haar tafeltje.

Op dinsdag 19 juni werd van het ene op het andere moment gestopt met paracetamol. Anderhalve week dus na de grote operatie had ze totaal geen pijnstilling meer. Van alles naar niks. Hmmmm.

De dag erna had ze dus koorts, en niemand snapte waarom. Dat was nu zichtbaar door het stoppen met de paracetamol. Ze kreeg dus een infuus, wat een ellende weer! Dat vond plaats in de behandelkamer, iets verderop in de gang. Die kamer kende ze inmiddels wel, met een grote vlinder op de deur. Ze was al panisch als we er gewoon naar binnen gingen om te praten met een arts, laat staan iets doen. Een weekje infuusvrij geweest en daar begon het gedonder weer. We hadden haar net zover dat ze wel eens op de gang ging fietsen op een driewieler, maar dat was dus meteen weer afgelopen met dat infuus. Kon ze niks meer.

Lopen weigerde ze absoluut die dagen, ze gilde als een varkentje als we het ook maar probeerden. Aan een handje tussen ons in of wat dan ook, niks was goed. We zetten haar buggy steeds iets verder weg van het bed, dan aan de deur, dan op de gang en zo steeds verder. Kwaad dat ze dan werd!! Als ze eenmaal in haar buggy zat was alles over.
Inmiddels had ze ook problemen met haar ontlasting, er kwam ondanks kleine Microlaxjes niks meer uit. Ze at wel voldoende, mede door de dexa, maar er kwam gewoon niks uit.

De koorts zakte niet, dus donderdag de 21e moest Laura in de scan en kreeg ze een ruggenprik. Ze moest 's middags nuchter blijven, dus daar zaten we weer met een kind dat honger en dorst had. Af en toe sliep ze, maar met alle herrie om ons heen (we lagen immers niet alleen) werd ze dan weer wakker. Eindelijk was het tijd voor de scan. Laura kreeg een verdoving toegediend en daar gingen we weer. Komt er ooit een einde aan? Gelukkig was ze vrij rustig, en ik heb de hele tijd op haar ingepraat over van alles en nog wat. Daarna kreeg ze de ruggenprik, de artsen verzekerden ons dat ze hier later niets meer van zou weten. Scheen een prettige bijwerking van de verdoving te zijn. We dachten dus ook inderdaad dat dat het geval was, maar weken nadat we thuis waren begon ze er opeens over, dat ze dat nooit meer wilde. Ze wist ook precies wie toen op visite was geweest die dag, dus ammehoela vergeten! Ze wist alles nog!
De scan en de ruggenprik wezen gelukkig uit dat niets aan de hand was in haar hoofd. De wond was rustig van binnen, en door de ruggenprik was nekkramp ook uitgesloten. Het zal dan wel voortgevloeid zijn uit de blaasontsteking.

De dagen gingen voorbij en nog steeds had Laura niet gepoept. Op ons aandringen kreeg ze zondag 24 juni een klysma. Ze heeft gepoept, dat wil je niet weten! De hele nacht ging het door, het had qua hoeveelheden een volwassene niet misstaan! Ze knapte steeds beter op en begon te praten over naar huis gaan.

EINDELIJK NAAR HUIS

Op woensdag de 27e was het dan eindelijk zover! Maar eerst moest nog van alles gebeuren, allerlei tests, röntgenfoto's, naar de tandarts en noem maar op. Alles nog gauw op het laatste moment tot onze grote verbazing. Zit je daar een volle maand, moet alles nog snel afgeraffeld worden op de laatste dag! Maar goed, we mochten naar huis, JIPPIE! Om 18.30 's avonds gingen we dan. Thuis werden we opgewacht door een feestcomité, er was versierd enz. Ik herinner me dat ik Laura op de bank zette tussen haar beide nichtjes, en het eerste wat die trut deed was opstaan en aan de tafel gaan staan! En dat voor iemand die weigerde te lopen! Diezelfde nacht, ze lag in haar eigen bedje, riep ze 's nachts op ons. Stond ze in de deuropening van haar kamer, we waren nog nooit zó geschrokken!

Zonder het thuisfront, naaste familie en de beide oppassen hadden we het die maand niet gered. Niemand was iets teveel, we hoefden maar te bellen en werd voorraad aangesleept. De was en strijk werd voor ons gedaan en mooi gevouwen weer aangeleverd, we werden verwend met snoep, kortom we hoefden maar te kikken! Thuis werden onze beestjes verzorgd, het huis werd aan kant gehouden en noem maar op. Geweldig gewoon!!

Op donderdag de 28e en vrijdag de 29e zaten we alweer in het ziekenhuis, resp.voor een gehoortest en voorbereiding op het masker maken voor het bestralen met het pedagogisch team. Gelukkig reageerde Laura heel goed op weer in het ziekenhuis te zijn. We waren bang dat ze misschien zou schrikken als we er weer heengingen, maar dat viel reuze mee. Samen met Wilma hebben we ter voorbereiding op het masker maken een masker van gips gemaakt op een babypop. Helaas weigerde Laura om dit op haarzelf te laten toepassen. We hebben toen wat gips en zo meegekregen naar huis om mee te oefenen, en natuurlijk ook het babymasker. Dat heeft ze later samen met papa in uitbundige kleuren geverfd.

Toen de week daarna haar eigen masker gemaakt werd bij RTIL in Heerlen was dat een drama. Wilma van het pedagogisch team was er, Laura's vaste laboranten Els en Marlies, Dr. Piet en Opa Alfons. (Opa Alfons wordt door iedereen bij het RTIL zo genoemd.) Om Laura altijd in dezelfde houding te laten liggen moest er een vorm van haar lichaam gemaakt worden waar ze dan steeds in zou komen te liggen. Dit werd gemaakt door een of ander goedje in een zak op de behandeltafel te leggen, waar Laura dan met haar hoofd achterover in moest liggen tot het uitgehard was. Er was ons gezegd dat dit spul warm zou worden. Tot onze grote ontzetting werd het echter GLOEIEND heet, en omdat Laura zo licht was, moest men haar in de vorm drukken met een aantal mensen. Kan je het je voorstellen? Daar ligt je kind dan te schreeuwen omdat ze met man en macht wordt neergedrukt op gloeiend heet materiaal en je kan niks doen? Het was echt heet, ik heb er zelf aan gevoeld. Het duurde ook nog even voordat het uitgehard was, en toen we haar eruit pakten had ze over haar hele lichaam rode verbrandingsplekken van de hitte. Wat voel je je dan klote! Maar gelukkig was ze hier snel overheen, Els, Marlies en Wilma leidden haar af met van alles en nog wat. Natuurlijk was het daarna al helemaal een ramp om het gipsmasker te maken, maar gelukkig deed dat geen pijn. We hebben het haar laten zien toen het klaar was en later die week moest ze de doorzichtige versie ervan passen. Het gipsmasker kreeg ze toen mee om thuis te beschilderen. Ze kreeg van Els en Marlies kleurstiften en een schort met persoonlijke tekst mee. Deze dames hebben echt alle moeite gedaan om het Laura (en ons) zoveel mogelijk naar de zin te maken. Er werd ook geprobeerd om Laura door steeds dezelfde gezichten te laten helpen, dat went het snelst. Verderop deze site zijn Els en Marlies te bewonderen bij de foto's van het ziekenhuis.

Daarna even anderhalve week rust. HEERLIJK! Even niks aan ons hoofd. Op zondag 8 juli hebben we Lauras 3e verjaardag alsnog gevierd. Gelukkig was ze nog klein genoeg om het verschil tussen 8 juni en 8 juli niet te merken. We hebben het heel rustig gehouden met alleen naaste familie en oppas Marianne. Oppas Annette is een aantal dagen later geweest, die was verhinderd op 8 juli. Laura had een mooie Teletubbies taart uitgezocht in de vorm van een drie. Hij zag er geweldig mooi uit en smaakte nog beter!

Op woensdag 11 juni, opa's verjaardag nota bene, moesten we naar het RTIL in Heerlen om blokken te passen voor het bestralen. Deze blokken moeten later de lichaamsdelen die niet bestraald mogen, afdekken. We moesten Laura thuis 8 ml. van een verdovend middel toedienen zodat ze zou slapen. Na heel lang aandringen heeft ze dat ingenomen, want ze was inmiddels vies van alle medicijnen. We moesten haar compleet in een houdgreep nemen om te zorgen dat ze het innam. Niet leuk dus. Ook voor het aantekenen van de lijnen op haar lijfje en op het masker hebben we haar in het begin regelmatig verdoofd. Dat was nl. een kwestie van uren lang stilliggen. De juiste dosering vinden was echter lastig, met als gevolg dat ze 9 van de 10 keer toch "bij" was. Dat gebeurde trouwens allemaal bij het RTIL in Heerlen. Het echte bestralen zou in Maastricht plaatsvinden.
Voor het stilliggen moest thuis geoefend worden, bij voorkeur op een liedje. We hadden inmiddels een cassettebandje van Stichting de Regenboog, en daar draaiden we dan drie liedjes van achter elkaar. Iedere avond ging Laura met Leon op het grote "papa en mama bed" liggen en dan oefenden ze samen stilliggen. Eerst onder de deken, later op de deken.

Inmiddels stond onze agenda vol met dingen waar we het ziekenhuis nog over moesten bellen, aangaande medicijnen, recepten, afspraken verzetten en noem maar op. Alles moest nu vanaf een afstandje geregeld worden, ook niet altijd gemakkelijk.

Zondag de 15e zijn we lekker gaan barbecuen bij Oom Theo en Tante Marlies. Laura vond het altijd een feest om daar naar toe te gaan. Dan mocht ze de cavia's van nichtjes Vera en Evelien op schoot en daar at ze altijd lekker gebakken stokbrood. Op de meeste foto's die daar in de loop der tijd genomen zijn, zit Laura dus meestal met een cavia op schoot.

Maandag 16 juli zijn we 's morgens nog naar het dierenpark in Born geweest, ook een van haar favoriete bezigheden, en toen begon het "feest". 's Middags om 16.00 uur moesten we naar het RTIL in Maastricht om te oefenen voor het bestralen. Ze vond er niks aan!

BEGIN CHEMOTHERAPIE EN BESTRALING

Dinsdag 17 juli kreeg Laura om 09.10 haar eerste bestraling en om 10.30 haar eerste chemo, vincristine. Het was geen lolletje, maar dat behoeft verder geen toelichting. Ze moest overgeven, en we zijn dan ook begonnen met Sofran drank tegen de misselijkheid. Later zijn we (op ons eigen verzoek overigens) overgegaan op zetpillen, zodat ze het niet via de mond hoefde te nemen. Woensdag werd ze weer bestraald, en kreeg ze een echo van de buikorganen. Ze heeft daar werkelijk alles bij elkaar geschreeuwd (Leon heeft haar tot op de gang gehoord). Niet omdat het nou zo'n pijn deed, maar omdat ze het gewoon allemaal zat was. Allemaal die vreemde mensen en die gekke apparaten. Gelijk had ze. Die dag kreeg ze ook nog diarree erbij, dus het ging lekker.

Donderdag zijn we begonnen met ORS om vocht bij te zetten bij Laura, want ze was van dinsdag tot donderdag royaal een halve kilo afgevallen van het spugen en de diarree.Gelukkig reageerde ze goed op de Sofran zetpillen (i.p.v. het drankje) en sindsdien hebben we haar voordat ze chemo kreeg altijd vooraf al Sofran gegeven. Beter voorkomen dan genezen nietwaar? En zo rolden we in een ritme van dagelijks bestralen tot en met 5 september,1 x per week chemo, en ontelbare malen bloedprikken. Leon begon weer voorzichtig op te bouwen op zijn werk, en ik ging met Laura dagelijks met de taxi naar het RTIL/AZM in Maastricht. Leon vond het wel zo'n veilige gedachte dat ik niet zelf hoefde te rijden iedere dag en dat ik me volledig aan Laura kon wijden in de auto. We hadden meestal een vaste taxichauffeur, zijn naam was Wim. Laura was gek op Wim, en Wim ook wel op Laura geloof ik. Hij is later ook op haar begrafenis geweest zagen we. Af en toe werd Wim afgelost door Huub, en Huub had altijd van die grote spekken voor Laura in zijn handschoenenvakje. Dat viel natuurlijk in de smaak!

Het bestralen ging na een tijdje echt beter. De eerste keren, waar Leon dus ook nog bij was, schreeuwde ze moord en brand, maar na een tijdje lag ze zelfs grappen te maken op dat ding. Helaas heeft Leon dat niet gezien omdat hij in die periode 's ochtends werken was. Alleen op het laatst ging het weer slechter, toen deed het liggen in de vorm op die harde bank haar pijn aan haar hoofd en rug. De huid werd hartstikke geïrriteerd van alle bestralingen en ze was ontzettend mager, haar ruggengraat stak helemaal uit. Zodra het bestralen achter de rug was, mocht ze haar kleren weer aan en dan ging ze snoepjes uitdelen aan iedereen. Zowel aan Els en Marlies, alsook aan de rest van het team dat in de bijliggende ruimte aanwezig was. Ze kregen wel de waarschuwing van Laura dat ze het pas op mochten eten "na de boterham"!
We konden thuis ook nooit de deur uit zonder haar snoepjestrommel en na iedere bestraling mocht ze er een sticker opplakken. Als ze écht vet geluk had, kreeg ze een zakje chips! Het eerste wat we iedere dag bij thuiskomst moesten doen van Laura, was de snoepjestrommel aanvullen. En dan alvast klaarzetten voor de volgende dag. Heel consequent, iedere dag weer opnieuw. Er moest ook altijd een pluche dier of iets wat muziek maakte mee in de taxi. (arme chauffeurs) Op het laatst had ze een kever die verschillende melodietjes zong, die trok ze dan parmantig achter zich aan. Iedereen die haar zag, moest lachen.

Ik herinner me dat we één keer opgehaald zijn door een taxichauffeuse, en die reed in een heuse Spacewagon. Nou, dat vond Laura dus geweldig! Zó ver had ze nog nooit kunnen kijken in een auto! Later heeft ze me nog vaker gevraagd wanneer die mevrouw met die "hoge" auto ons nog eens kwam halen. Helaas was het eenmalig.

Voor het bestralen had Laura strepen op haar buik en bovenlichaam, deze werden gebruikt bij het instellen, samen met de strepen op het masker. Het gevolg hiervan was dat ze niet in bad of onder de douche mocht, alleen wat met een washandje aanmodderen. Het was dus hartje zomer, hartstikke heet, en ze kon geeneens in een badje. Dat was dus niet leuk! Die strepen heeft ze dus gehad van het aantekenen in juli tot en met september. Gelukkig mocht eind augustus een gedeelte van de strepen eraf, vanaf toen hoefde alleen haar hoofd bestraald te worden, en haar rug niet meer. Haar hoofd kreeg een extra dosis op de plek waar de tumor gezeten had, vandaar.

Ons leven hing aan elkaar van bloedwaardes. Daar hing alles vanaf. Als het bloed slecht was, kon niet bestraald worden. Dat is wel eens voorgekomen. Een hele reis gemaakt met de taxi om er dan achter te komen dat er niks gedaan kan worden. Iedere ochtend opnieuw vroeg Laura: "mama, moet ik vandaag geprikt?" Dat snijdt door je ziel, en liegen wil je niet. Ze moest gewoon heel vaak geprikt worden, vooral toen het bloed verslechterde.

Tussen alle bedrijven door probeerden we het "gewone" leven voor Laura toch zoveel mogelijk te laten doorgaan, we "speelden gewoon gezinnetje". Naar de speeltuin, naar het dierenpark, naar de crèche. Vooral de crèche was belangrijk voor haar. Regelmatig heeft de taxi een race tegen de klok moeten maken zodat ze toch nog een kwartiertje bij de andere kindjes kon zijn. En vreemd genoeg begon ze daar altijd te eten. Ook al weigerde ze alle voedsel, op de crèche ging ze zitten en dan at ze! Heel wonderbaarlijk! Op een gegeven moment zag je toch verschil tussen haar en de andere kindjes. Ze kwam binnen, ging zitten en ging een puzzeltje maken. Ons kind, dat voorheen altijd op een fiets sprong of ging rennen als ze aankwam……. Leon heeft haar ook een paar keer naar de crèche gebracht, vlak voordat ze terminaal ziek werd en hij vertelde dat Laura voorop mocht bij het treintje dat naar de wc ging (alle kinderen achter elkaar met de handen op elkaars schouders). Ze liep zo wankel dat de juffrouw haar moest ondersteunen. Toen Laura pas naar de crèche ging, na haar ziekenhuisperiode, vroegen de juffrouwen of ik er bij wilde blijven. Ze hadden n.l. niemand die continu op Laura kon letten, en dat was eigenlijk toch wel nodig. Ze huilde al als er een kindje per ongeluk aan haar kwam. Vroeger was ze nooit zo…. Na een tijdje is ze toch weer alleen geweest, een halve ochtend of zo. Want de hele ochtend, dat trok ze niet meer.

Zo waren we eigenlijk al vanaf juni afscheid aan het nemen van ons "oude", gezonde kind, en probeerden we te wennen aan het "nieuwe" kind dat we ervoor terugkregen. We probeerden zoveel mogelijk te letten op de dingen die ze wel nog kon, en probeerden de rest te negeren. Ze had het zelf ook verdomd goed in de gaten en zei wel eens: "ik kan niet meer zo hard rennen nu".

Zaterdag 18 augustus: Laura was de hele dag al niet echt in orde, en we zouden 's avonds gaan uit eten met Leons zus en haar man. Oma zou op de kids passen. Normaal draaide Laura daar haar hand niet voor om, maar deze keer bleef ze huilen en wilde niet alleen achterblijven. Het einde van het verhaal was dat we met z'n allen gingen Grieken. Daar hebben we roef roef alles naar binnen gewerkt, want ze was toch echt niet orde. Thuis toch maar eens koorts opgenomen en ja hoor, het was prijs! Natuurlijk weer in een weekend! Ze had weer eens niet kunnen poepen, dus toch maar een Microlax geprobeerd. Want al zeggen alle artsen dat je daar geen koorts van krijgt, toch was het bij Laura meestal wel zo. Gelukkig heeft ze gepoept, maar we zijn toch naar het ziekenhuis (eerste hulp) gegaan. We zagen de bui al hangen! Gelukkig mocht Laura, na een héle lange tijd wachten en de nodige tests en bloedprikken en infuus aanleggen (voor de zekerheid want ze moesten tóch prikken, pfff) 's avonds tegen 23.30 uur naar huis. Wij blij! De koorts was inmiddels ook weer gezakt gelukkig.Ze had trouwens de dokter nog zo gek gekregen, dat hij een pleister voor haar beschilderde met stiften, bij gebrek aan "echte" pleisters!

Zondag 19 augustus zijn we lekker met Laura naar de overdekte speeltuin geweest, dat vond ze altijd geweldig!
En zo gingen we weer verder met ons ritme van bloedprikken, bestralen, chemo enz enz.

Zondag 26 augustus zijn we met Laura naar speeltuin Fort Willem in Maastricht geweest. Leons zus was er ook met de kids, alsook Leons moeder. Het was een prachtige dag, véél foto's gemaakt (zijn we nu heel blij om!!) en Laura heeft zich kostelijk geamuseerd. Aan die dag hebben we nu hele mooie herinneringen.

In die dagen ook heel vaak naar Mc Donalds geweest (JA!), want dat vond Laura het einde! Daar kon ze heel smakelijk frietjes zitten te verorberen, daar was ze altijd wel voor in. Dus als ze eens wat slechter at, was Mc Donalds dé remedie! En natuurlijk was ze ook altijd in voor de prulletjes die bij het Happy Meal zaten, daar ligt ons huis nu dus vol mee…….

Dinsdag 28 augustus: voorlopig even de laatste chemo, totdat de "zware" kuur op 24 oktober begint. Een mijlpunt dus.

We hebben hoofddoekjes voor Laura gekocht, in verschillende kleuren, met spiegeltjes erop genaaid. Nou, ze weigert pertinent om ze te dragen! Ze vindt er niks aan en wil eigenlijk ook niks op haar hoofd. Maar als ze zon zo fel schijnt zijn we bang dat haar hoofdje verbrandt, ze heeft immers nog maar weinig haar. Gelukkig duikelt Leon ergens een leuk hoedje op, en die wil ze wél op! Petten kunnen er ook nog wel mee door.

Woensdag 5 september: ALLERLAATSTE KEER BESTRALEN!! Nou, we hebben er echt een feestje van gemaakt! Leon heeft 's morgens verlof genomen om mee te kunnen gaan, en beide laboranten Els en Marlies zorgden dat ze daar waren. We hebben alles op video opgenomen en ook de nodige foto's gemaakt, zie verderop op deze site bij foto's ziekenhuis. Laura had snoepjes meegenomen voor de kinderen van Els en Marlies, en het team had ook iets voor Laura: een Nijntje ballon en een Nijntje kleurboek. Ze deelde ook weer snoepjes uit aan iedereen en toen zei ze: "nu kom ik hier niet meer terug." Ja, ze heeft gelijk gehad, maar niet in die zin van het woord.............. Maar goed dat we dat toen nog niet wisten. Laura is later die dag nog even bij oppas Annette geweest, en de dag erna zijn we samen met Annette naar de markt gegaan. Dat vond Laura altijd het einde, en het hoogtepunt van het marktritueel was altijd cola met een lolly bij Ine in Coffeeclub Sittard. Niet naar Ine geweest, dan was het niet "af"!

RUSTPERIODE EN VAKANTIE

Vrijdag 7 september is Laura met nichtjes Vera en Evelien met Diddl (een muis) op de foto geweest. Oma heeft hun nog allemaal een pluche Diddl gekocht, en de pret was compleet! Achteraf bekeken zijn het de laatste foto's waar Laura samen met Vera en Evelien opstaat…..

Zaterdag 8 september: we (Leon en ik) zijn jarig, we bereiken resp. de gezegende leeftijd van 41 en 34 jaar. Een klein feestje gehouden, echte feeststemming hadden we niet. De dag erna met Laura naar Kinderstad Heerlen geweest. We hadden daar speciaal tarief op vertoon van een brief van de directie, want Laura was de laatste tijd zó gauw moe, dat het veel te duur was om het volle tarief te betalen en dan na anderhalf uurtje weer te verdwijnen. Leons moeder is die dag kletsnat geworden in de waterbaan, tot grote hilariteit van iedereen. (Leons zus met de kinderen was er ook.)

De twee weken erna hebben we het ervan genomen, lekker getutteld. Tussendoor is Laura gewoon naar de crèche geweest, en later die week hebben we de Diddl foto's afgehaald bij de winkel waar die genomen waren. Laura is beter gaan eten en drinken, en zelfs een halve kilo aangekomen.

16 september (uit de mail)

Met Laura gaat het ook goed nu de behandeling tijdelijk is gestopt. Ze eet weer als vanouds, drinkt weer goed en is een halve kilo aangekomen. Ze speelt weer (zelf) en slaapt beter. Overigens pakken we haar in ons bed als ze wakker wordt 's nachts, want anders blijft ze ieder kwartier wakker worden en dat is voor ons niet bevorderlijk. Vroeger deden we dat nooit, maar je gaat je normen verleggen.
We beginnen na de herfstvakantie op woensdag 24 oktober met de intensieve chemo. Ze gaat dan ook in de scan. Het zal mij benieuwen. Ergens ben ik blij dat we vakantie hebben, en aan de andere kant mocht ik willen dat we beginnen zodat alles des te sneller achter de rug is! Als het schema doorloopt zoals gepland, komen we er misschien net goed vanaf met kerst en nieuwjaar, dat ze dan niet in het ziekenhuis hoeft. Ik hoop het maar!

17 september (uit de mail)

Laura woog voor de ziekte 14,5 kilo en zat op 99 cm. Ze is afgevallen tot bijna 12 kilo en nu weer een halve kilo eraan gegeten. Lengte is nu 100 cm. Ze is ontzettend mager, je kan alle botjes zien. Vreselijk. Het gewicht stagneert nu, maar ik hoop haar er toch nog wat aan te kunnen laten eten voor we weer beginnen te kuren, anders heeft ze helemaal geen reserve!


18 september (uit de mail)

we waren vandaag bij Dr. Piet en hij was erg tevreden over Laura. Over 3 maanden moeten we terug. Voor de rest heeft ze iedereen weer om haar vingertje gedraaid en ze heeft het egeltje uit de handen van meneer Flip ontvangen.( Flip was een oudere heer die ook bestraald werd en hij heeft een paar keer iets meegenomen voor Laura)
Aftellen naar de vakantie. Volgende week een midweek naar Sunparcs in België. We hebben een kindercottage besteld, zag er wel leuk uit in de folder. Laura was er in ieder geval helemaal weg van! We hebben er wel zin in. Leon was wat grieperig de afgelopen dagen, maar het begint al wat beter te gaan. Te hopen dat die stijgende lijn doorzet.

Op 19 september is mijn oude HAVO- vriendin Diana, die momenteel in Säudi Arabië woont, op bezoek geweest met kleine Dion (2 jaar) en haar moeder. Het was heel emotioneel, want ze had Laura al lang niet meer gezien en de ziekte uit de verte meegemaakt (via de mail) Wisten wij veel dat dat de laatste keer zou zijn dat ze Laura zag……..

21 september (uit de mail)

Wij zitten af te tellen voor onze vakantie, ze melden zelfs redelijk goed weer eerste helft volgende week. Zouden wij ook eens geluk hebben.

Ik had een paar dagen geleden een mailtje gestuurd aan een stel ouders die op de site van de VOKK stonden. Krijg ik vandaag mail terug dat hun zoon Deniz 11 sept. j.l. overleden is. Dat gaf me toch echt een klap, ik zat hier met tranen in mijn ogen, ook al ken ik die mensen helemaal niet! Dat drukt je weer met je neus op de realiteit, want uiteraard is dat ieders grootste angst. Ik heb er spontaan hoofdpijn van gekregen die de hele dag niet meer weg is gegaan. Laten we hopen dat ons dat bespaard blijft.
(Achteraf hebben we heel intensief contact met de ouders van Deniz ontwikkeld, en zijn daar op bezoek geweest)

Wij beginnen op 24 oktober met de kuren en dan gaat Laura ook de scan in. Ik zie er wel tegenop allemaal moet ik eerlijk bekennen. Wij wonen op een half uur rijden van het AZM af (d.w.z. als er geen file staat want dan rij je gemakkelijk een uur!!). Toen Laura in het ziekenhuis lag is Leon de eerste week steeds 's avonds naar huis gereden maar dat was ook geen doen. Hij werd hartstikke depressief van dat lege huis. Na een week heeft hij een kamer genomen in het R. Mc D huis, dat ligt naast het AZM. Best wel prettig moet ik zeggen en goed verzorgd. Ik denk dat Leon tijdens de kuren gewoon naar huis gaat en ook gewoon gaat werken. Nou ja, we zien het wel. Als poep aan de knikker is, is hij snel genoeg ter plekke.
De eerste tijd is Leon ook in de ziektewet geweest, na 2 maanden is hij voorzichtig begonnen met halve dagen te werken. Inmiddels zit hij op 3 hele dagen en 2 halve. Gelukkig maakt niemand er een probleem van. Ik ben nog steeds thuis en dat blijft voorlopig ook zo. Mijn tweede jaarcontract loopt half november af en wordt ook niet verlengd. Niet vreemd natuurlijk als je bedenkt dat ze dan al een half jaar sinterklaas hebben gespeeld. Ik heb wel de toezegging dat ik volgend jaar mijn baan terugkrijg, ze zetten daar nu een uitzendkracht die op de hoogte is van mijn situatie. Nou, wel zien tegen die tijd wel. Ik hoop dat ik via het GAK in de ziektewet kan, dan heb ik geen sollicitatieplicht. Dat heb je in de WW wel. Ik heb sinds mijn 18e altijd gewerkt zonder verzuim, dus nu mag ik ook wel een jaar voor mijn kind zorgen, wat jij?


SCHEMA CHEMO (uit de mail)

Ons schema is een simpel schema van 8x6 weken met een terugkerend ritme:

Week 1 opname in AZM 1,5 a 2 dagen, toediening van vincristine en cisplatinum in 6 uurs infuus en CCNU oraal.
Week 2 poliklinische toediening van vincristine.
Week 3 idem


Dan 3 weken rust en dan begint het gedonder weer van voor af aan. Daarnaast bij start en iedere 3 maanden NMR brein, voor start elke kuur gehooronderzoek, nierfunctie onderzoek voor elke oneven kuur, longfunctie onderzoek vooraf en elke 6 maanden. Uiteraard voor en naspoelen bij iedere opname, het naspoelen duurt zelfs 12 uur!! Ik heb eens aan ons schema geteld. We beginnen op woensdag 24-10, dat zou betekenen dat wij week 35 (laatste week augustus) 2002 klaar zijn.

Zondag 23 september

Hoera, de laatste dag voordat we op vakantie naar de zee gaan! Leon heeft nog even gemountainbiked, en ik ben met Laura naar overdekte speeltuin De Ballon in Echt geweest. Niet zo heel lang, ze was snel moe, maar omdat het daar niet zo ontzettend duur is, was dat niet zo erg. Daarna (NATUURLIJK!!) nog even langs Mc Donalds.

Nou, en dan was er onze midweek aan de Belgische kust. We hadden best aardig weer, en de dag dat we naar Plopsaland zijn geweest (het land van Kabouter Plop, Samson & Gert en de muizen Wizzy en Woppy) was het zelf prachtig weer, op een buitje na in de namiddag. Daar heeft Laura zich kostelijk geamuseerd, een dag waar we echt lang op kunnen nateren. Gelukkig ook weer veel foto's gemaakt, en je ziet echt dat ze pret heeft. Ze was wel snel moe, maar ach, wij dachten dat dat de naweeën van het bestralen waren. Zelf waren we ook sneller moe, dus 's middags lag het hele gezelschap (wij, Laura en opa en oma) lekker te snurken. We hadden ook nog pech dat de verwarming in ons huisje het begeven had, dus daar hebben we de eerste twee dagen ook nog achteraan moeten zitten. Pas nadat voor de tweede keer iemand was geweest werd het warm.(We hadden niet alleen geen verwarming, maar ook koud badwater, afwaswater enz.) Maar voor de rest is het goed bevallen. Altijd lekker ontbeten, in buffetvorm, en natuurlijk lieten we het ons ook 's middags en 's avonds goed gaan. Laura was tevreden als ze bij het ontbijt een bolletje kreeg waar ze het zachte wit uit kon peuteren, en 's middags lekker frietjes. Een kinderhand is snel gevuld. Jullie zullen wel allemaal denken, at dat kind ook nog wel wat anders? Zeker wel hoor, maar we waren een heel stuk soepeler geworden wat eten aanging en beter frietjes dan helemaal niks. Ze was ook opeens weer dol op baby-eten uit potjes, en ach, als ze dat lekker vond, dan kreeg ze dat van ons. Op vakantie ook nog wel zo handig! Even in de magnetron en klaar.
Slapen was wel een ramp, een tijdje al trouwens. Iedere nacht ieder kwartier wakker van de pijn in haar rug. En wij maar wrijven. Thuis sliep ze al een paar maanden in het grote bed (een van ons tweeën sliep dan op zolder) en in Sunparcs sliep een van ons bij haar op de kamer. Ze vond het wel geweldig, een matras op de grond voor haar (anders lag ze te hoog voor ons om te wrijven)) en iemand van ons op een tweede matras ernaast. We hebben nog een foto daarvan, daar zit ze met een big smile tussen alle spulletjes in.

Zondag 30 september (uit de mail)

We zijn een midweekje naar de kust in België geweest, naar Sunparcs in Oostduinkerke. Vorig jaar waren we daar ook, maar voor Laura een heel verschil. Vorig jaar was ze zo actief, dit jaar was ze ternauwernood aanwezig. Geen spetteren in de zee of graven of bouwen. Alleen wat rondlopen (lopen? Meestal op onze arm gedragen of in de bolderwagen) en meeuwen voeren. In het zwembad 1x van de peuterglijbaan en voor de rest lusteloos in het water zitten en brullen als iemand per ongeluk water in haar ogen spetterde. Heel pijnlijk om te zien, vooral als je weet hoe ontzettend actief ze is geweest. Thuis valt het allemaal wat minder op in de eigen vertrouwde omgeving, maar nu zijn we wel met de neus op de feiten gedrukt. Deze week zijn we gewoon thuis en volgende week nog een midweekje weg naar Centerparcs Kempervennen. Dan is het feest weer voorbij en moet Leon weer aan het werk.

De week van 1 t/m 5 oktober bleven we thuis, even op adem komen dachten we. Leon was in de gelegenheid om Laura (voor de eerste keer) naar de crèche te brengen, en dat deed hij dan ook. Laura vond het geweldig, papa die haar bracht!! Normaal was Leon altijd werken (ikzelf trouwens ook) als Laura naar de crèche moest, dus dit was zijn kans. Zelf ben ik Laura ook pas naar de crèche gaan brengen vanaf de tijd dat ze ziek was en we thuis waren. Voor die tijd moest ik het doen met de verhalen van oppas Annette. Achteraf heb ik daar wel spijt van, vooral met evenementen als Sinterklaas en zo. Dan was ik er niet bij, maar de oppas. Dat gebeurt me dus niet meer, heb ik me voorgenomen.

Woensdag 3 oktober (uit de mail)

Laura is niet meer aangekomen helaas, ik had het wel gehoopt. We blijven steken tegen de 13 kilo, nog net niet. Ze lijkt steeds meer vermoeid te raken. Toen we net klaar waren met bestralen was ze best fit, maar nu hangt ze maar wat en slaapt ook weer ' s middags. Zelfs in de auto en dat deed ze normaal nooit! Wat ik al zei, ook aan het strand en in het zwembad was de animo ver te zoeken. Maar hopen dat dat weer wat beter wordt.

Donderdag 4 oktober (uit de mail)

Nu begint alles pas goed na te werken. Ze is ontzettend moe, slaapt veel 's middags en ligt
's avonds vroeg in bed. Ze loopt ook weer slechter, we moeten haar constant aan een hand houden anders valt ze.
Ze heeft het de laatste tijd veel koud, dus dan is een heet bad DE oplossing. De vakantie was best leuk. Laura was alleen heel erg snel vermoeid, en dat wordt de laatste tijd steeds erger. Vandaag heeft ze 's middags 2 x geslapen en ze ligt er alweer in vanaf 20.20 uur. Ze loopt ook opeens heel slecht de laatste paar dagen, ze struikelt veel dus we moeten haar steeds aan een handje houden.


Vrijdag 5 oktober zijn we naar Kinderstad Heerlen geweest, voor de tweede keer met onze kortingsbrief. Die brief hebben we die dag voor het laatst gebruikt, daarna nooit meer. Het was Lauras laatste keer daar, alleen wisten we dat toen nog niet. Leon moest haar veel dragen, en ze was ontzettend snel moe. Maar goed, frietjes liet ze zich toch niet ontgaan, en ook haar geliefde cola niet! Diezelfde dag ben ik met Laura nog even bij onze goede vriendin Nicole langsgegaan, en ze schrok best wel van Laura! Ze had haar een tijdje niet gezien, en schrok vooral van het feit dat Laura heel slecht liep. Dat was in de loop van deze week geleidelijk aan verslechterd, ze kon nu alleen nog maar aan een handje lopen, en dat nog met tegenzin. Het liefst werd ze gedragen. Die avond ben ik nog naar een tweedehands speelgoedbeurs in een naburig dorp geweest om Barbies en wat andere spulletjes voor Laura te kopen. Met de meeste heeft ze nooit echt meer gespeeld. Gelukkig hebben we haar die avond één Barbie gegeven, want mevrouw had me in de gaten, ook al probeerde ik stiekem alles weg te stoppen voordat ze iets merkte! Het was een hele mooie Barbie, met hele lange blonde haren en een prachtige jurk. Ze was er in ieder geval heel blij mee.

HET GAAT WEER FOUT

Zaterdag 6 oktober: Deze dag had Laura vreselijke pijn in haar rug. We zijn even in Geleen gaan winkelen met opa en oma, maar ze schreeuwde het uit als we haar in of uit het autostoeltje of de buggy haalden.'s Avonds halsoverkop met Laura naar de eerste hulp omdat haar linkerbeen niet meer reageerde en haar linkeroog ook niet. Laconieke reactie toen we belden: "als jullie je zorgen maken moeten jullie maar komen."GRRR!!! We maakten ons in ieder geval waanzinnig veel zorgen, want een blinde kon nog zien dat het helemaal niet goed ging! En dan krijg je artsen die haar willen dwingen om te lopen, omdat ze willen zien hoe goed of hoe slecht ze loopt. Het arme kind kon helemaal niet meer lopen, ze huilde dus vreselijk toen ze dat moest doen!!! Gelukkig mochten we haar toch nog mee naar huis nemen.

Zondag 7 oktober (uit de mail)

Op dit moment gaat het wat minder met Laura. We zouden morgen naar Centerparcs gaan voor een midweek maar gisteren zijn we halsoverkop naar de 1e hulp gegaan (natuurlijk weer in een weekend) want het gaat geleidelijk slechter met Laura qua alles: lopen, spelen, eten, drinken, toiletbezoek enz. Gisteren wou ze helemaal niet meer lopen, haar linkerbeen doet het niet meer en haar linkeroog valt dicht. Ook die pupil reageerde niet meer op licht door groter en kleiner te worden en Laura valt af. Ze klaagt ook voortdurend over hevige pijn in haar rug en huilt als ze opgepakt wordt. Ze is gisteravond in de CT scan geweest, maar daar vinden ze niks wat haar klachten verklaart. De oude foto's waren nota bene onvindbaar, dus vergelijkingsmateriaal hadden ze ook niet! Ze willen haar nu deze komende week in de MRI scan doen en dan hopen ze meer te vinden. Wellicht krijgen we deze scan alleen op snelle termijn als Laura opgenomen wordt in het AZM. Dat betekent dus een aantal dagen daar voor Jan met de korte naam rondhangen alleen om een scan af te dwingen. Over bureaucratie gepraat..... We zitten dus in de put en moeten lijdzaam afwachten wat er gaat gebeuren. We houden jullie op de hoogte, als jullie een tijdje niks horen kan het dus zijn dat we m.i.v. morgen in het AZM zitten. Als we geluk hebben (zou het??) kan de scan poliklinisch en kunnen we toch nog een paar dagen naar Centerparcs. Maar daar rekenen we maar niet op. We houden jullie op de hoogte.

Maandag 8 oktober (uit de mail)

we hebben toch groen licht gekregen om op vakantie te gaan en de artsen bellen ons mobiel zodra iets bekend is over de scan. Altijd beter dan in het ziekenhuis zitten te wachten nietwaar, ook al gaat het niet echt beter met Laura. Maar we hopen dat ze misschien wat opknapt door de andere omgeving.

Laura is tussen de middag even bij oppas Marianne geweest, zodat wij onze tassen konden inpakken. Toen we haar daar gingen ophalen zat ze op de bank, lekker een boterhammetje te eten. Het was alleen weer verschrikkelijk om haar te moeten oppakken en in de auto te zetten. Ze had toch zo'n verschrikkelijke pijn. Voor alle zekerheid de bestralingsarts nog gebeld, of het van het bestralen kon komen, maar dat leek hem niet. In Centerparcs heeft Laura het grootste gedeelte van de tijd op bed gelegen en veel geslapen. Als ze uit bed moest zetten we de buggy vlak ernaast, zodat het oppakken tot een minimum beperkt bleef. Opa wilde een foto van haar maken toen ze op bed lag, maar dat wilde ze pertinent niet. Ze hield haar arm voor haar gezicht. We zijn af en toe even naar buiten gegaan met haar, eendjes en vissen kijken, maar echt interesseren deed het haar niet.

Dinsdag 9 oktober (uit de mail)

Voor de derde keer moeten we jullie allemaal aanschrijven. We zijn vanmiddag toch ten einde raad maar weer naar huis gekomen want het wordt niks met Laura. In eerste instantie werden we vanmorgen gebeld dat een scan volgende week vrijdag pas mogelijk was i.v.m. personeelstekort op de röntgenafdeling. Na wikken en wegen vonden we dat toch veel te lang duren. We hebben zelf contact opgenomen en gevraagd of Laura morgen opgenomen kan worden en dan krijgt ze hopelijk deze week een scan. De situatie is niet houdbaar, ze ligt alleen maar op bed en is doodsbang om aangeraakt of opgepakt te worden omdat ze zo'n pijn heeft overal. Als ze eenmaal met veel moeite in de buggy zit (die rijden we dan naast het bed om haar zo kort mogelijk te moeten dragen) gaat het wel enigszins maar zo heeft het leven geen zin. Morgen om 11.00 uur moeten we op afdeling B2 van het AZM zijn en dan zien we wel verder. Als ze ver genoeg teruggegaan is qua conditie krijgt ze snel een scan (letterlijk geciteerd van een van de artsen) Nou, het lijkt ons dat zelfs een blinde ziet dat dit kind ver achteruit is gegaan.

Op de terugreis naar huis zijn we nog even door de Mc Drive gereden in Weert. Daar kreeg Laura (achteraf haar laatste) een Happy Meal met een poppetje erin. Ze heeft nog smakelijk zitten eten in de auto. Leon reed heel voorzichtig, want iedere drempel of oneffenheid in de weg deed Laura pijn.

TERUG NAAR HET ZIEKENHUIS: LAURA WORDT NIET MEER BETER

Woensdag 10 oktober

We moesten om 11.00 uur met Laura op de afdeling B2 van het AZM zijn. Gelukkig was Els daar, een zuster waar Laura nogal gek mee was. Achteraf (nadat Laura overleden was) vertelde Els dat ze ontzettend geschrokken was toen ze Laura weer zag. De dood stond als het ware al in haar schoenen. Na jarenlange ervaring zal je zoiets echt wel zien denk ik.
Na de nodige onderzoeken door Dr. Boreas (een ontzettend aardige kinderneurologe) was het afwachten op de scan die om 17.00 uur zou plaatsvinden. We zaten op een kamer met nog meer kinderen. Verschrikkelijk gewoon, geen privacy en we maakten ons zo'n zorgen. Ergens wist ik al dat Laura uitzaaiingen had, Leon niet zei hij later. Die hoopte toch nog op wat anders. Tijdens de scan, die twee uur duurde, wachtte hij op de gang, terwijl ik binnen bij Laura was. Er werd notabene halverwege tegen hem gezegd, dat het hoofd er "goed" uitzag. Hij al blij natuurlijk, daardoor kwam de fatale boodschap achteraf nog veel harder aan. Laura heeft de hele tijd stilgelegen en geslapen, door het harde lawaai van de scan heen. Ze werd alleen wakker als het geluid af en toe stopte. We hebben haar met dekbed en al op de tafel gelegd, zodat we haar niet echt hoefden aan te raken. Gewoon aan de zijkanten oppakken en Laura overhevelen. Toen de scan klaar was kreeg ze een pluchen koe van de verpleger. Niet lang nadat we met Laura terugwaren op de kamer, kwam Dr. Boreas ons halen voor de uitslag. Het was eigenlijk al op haar gezicht af te lezen. We gingen apart zitten in een klein kamertje en toen kregen we te horen dat Laura niet meer te genezen was. Ik kan niet beschrijven wat er toen met ons gebeurde. Ongeloof, huilen, de WAAROM-vraag enz. Waarom ons kind, we hebben er maar één! En dat ene kind gaan ze ons afnemen! Waarom niet ergens anders, waar er meer kinderen zijn? Lijkt misschien heel stom, maar op zo'n moment denk je dat. Er gaan zoveel dingen door je heen dan. Dr. Boreas had het er zelf ook moeilijk mee, ze is tenslotte ook maar een mens. En ze kende Laura nog van haar opname in juni. Eenmaal op de gang heb ik geschreeuwd als een dier in het nauw. Laura sliep toen we terugkwamen, de verpleegster had haar in slaap gelezen. Ik ben bij Laura gebleven, Leon wachtte de zware taak om zijn ouders en zus te informeren. Dat heeft hij overigens telefonisch gedaan, een andere mogelijkheid was er op dat moment niet. Toen Leon was uitgetelefoneerd heb ik Nicole, onze vriendin, gebeld. Zij heeft Marianne, een van de oppassen gebeld. Marianne heeft Annette weer gebeld geloof ik. Diezelfde avond, nadat Leon al naar huis was, want het was al laat, zijn Nicole en Marianne nog langs geweest. Normaal komt zo laat geen bezoek meer, maar gelukkig mocht het van de verpleging. We hebben samen gehuild. Leon zat alleen thuis, die moest het alleen rooien. Nadat ze weg waren, heb ik een magere poging gedaan tot slapen. Ik heb maar naar Laura gekeken alsof mijn leven er vanaf hing. Ze werd wakker toen een jongetje op onze kamer geprikt moest 's nachts. Met veel moeite kreeg ik haar weer in slaap.

Donderdag 11 oktober

Leon was er al weer heel vroeg, hij had ook geen oog dicht gedaan. We zaten nog steeds op de vierpersoonskamer, maar er werd ons beloofd dat we in de loop van de dag overgingen naar een andere kamer. We hebben de nodige gesprekken gehad met artsen, en in overleg met hun besloten om één preventieve chemokuur te geven, in de hoop dat Laura wat minder pijn zou hebben en dat ze misschien gevoel terug zou krijgen in haar benen (want inmiddels deden beide benen niks meer). Dr. Vles, een fijne kinderneuroloog waar we nog veel contact mee zouden hebben de komende periode, adviseerde een dekenboog voor Lauras benen zodat haar voeten niet zouden dubbelklappen. Inmiddels lag Laura al op waterkussens om de pijn in haar rug te verzachten. In eerste instantie hadden we haar op ons van thuis meegebrachte dekbed gelegd. Leons moeder kwam, en zijn zus Marlies. We liepen met de koppen tegen elkaar van ellende, en konden alleen maar huilen. Tussen de bedrijven door probeerden we nog wat mensen te bellen, want iedereen maakte zich natuurlijk zorgen.
Els, een van de bestralingslaboranten, is even op bezoek geweest. Ze schrok ontzettend toen ze Laura zag, maar zag toch nog kans grapjes tegen Laura te maken. Onze eigen kamer liet op zich wachten, en uiteindelijk gebeurde dat pas 's avonds. Natuurlijk toen Laura al sliep, en toen hebben we gezegd dat ze moesten wachten tot ze wakker werd. Niet onnodig wakker maken. Ze heeft geslapen van 19.00 tot 22.00 uur en toen ze wakker werd zijn we verhuisd. Eindelijk privacy, want wat moet je tussen allemaal die andere mensen die nog hoop op beter worden hebben? Diezelfde avond zouden we nog een gesprek krijgen met artsen, en na lange tijd wachten was het dan zover. Of we maar even mee wilden komen. "Jazeker" zeiden wij, "als er iemand van de verpleging bij Laura kan blijven". Want we wilden haar niet alleen laten. "Ja hoor, die komt zo", was toen het antwoord. We vertrouwden het niet, en bleven toch bij Laura toen de arts al wegliep. Er kwam dus niemand. Even later kwam de arts weer met de mededeling dat er nu echt iemand bij Laura kwam zitten. Wij dus weer wachten, nee dus. Zo ging dat een paar keer, totdat ze in de gaten hadden dat we toch echt niet weggingen vóórdat er iemand bij Laura kwam. Dat zijn van die dingen……….

Vrijdag 12 oktober

Vandaag zijn twee mensen van de Doe een Wens Stichting geweest. Daar was Laura van de zomer al voor opgegeven, maar toen was ze niet "ziek"genoeg. Nu wel dus, maar het was ondoenlijk om nog iets voor haar te doen. Ze heeft een knuffelolifant gekregen van de dame van de Stichting, en de heer heeft Laura met een welluidende stem 's middags in slaap gelezen. Ze vertikte het (weer eens) om te slapen, maar deze man is het dus gelukt. Later nog regelmatig tel. contact gehad met de Stichting, maar iets voor Laura organiseren was onmogelijk. Inmiddels zaten we al de hele dag te wachten op de beloofde chemo, want als dat was ingelopen konden we naar huis. Meerdere malen geïnformeerd, maar ook dat mocht niet baten. En natuurlijk, toen Laura lekker sliep, was het zover. Een ijskoude verpleegster (als ik dié nog eens tegenkom!!!) ging Laura gewoon prikken, ondanks onze frequente vragen om het eerder te doen (voordat ze sliep dus want we zagen de bui al hangen). Het arme kind sliep zó vast, dat ze de eerste ogenblikken van de prik niet eens voelde. Toen schrok ze wakker en zette het op een huilen. Op zo'n moment voel je je dus vreselijk. Naast dat je weet dat je kind doodgaat moet je ook nog zoiets meemaken. Maar goed, het was dus namiddag voordat de chemo eraan kwam, en zaterdag ochtend liep de rest in.

VOOR DE LAATSTE KEER SAMEN NAAR HUIS / HET WACHTEN BEGINT

Zaterdag 13 oktober

In het ziekenhuis wilde Laura 's middags niet slapen, want ze had opgevangen dat we naar huis zouden gaan. Ze lag met haar ogen in bed te draaien, maar als we zeiden dat ze even moest slapen zei ze: "nee, dat doe ik thuis wel". Ze was er trouwens ondanks alles goed bij met haar koppie, want ze had precies onthouden waar ik die ochtend mijn kussen had gelegd. We stonden in de deuropening, terwijl ik aan Leon vroeg waar mijn kussen was. Een stemmetje uit het bed zei: "in de kast". En warempel, ze had gelijk! Niks ontging haar! Eindelijk mochten we 's middags naar huis. Heel emotioneel natuurlijk, ook voor de verpleging, want er liepen er toch wel tussen die zich dit aantrokken. Er zijn dus heel wat traantjes gevloeid. Leon heeft alle spullen in de auto geladen, samen met onze tegenoverbuurman Frits, die op bezoek was gekomen. Wat een verschil met de vorige keer toen we naar huis gingen. Toen liepen we heel feestelijk met veel ballonnen door de ontvangsthal. Nu liepen we weer door die hal, maar nu wetende dat we er nooit meer terug zouden komen….
Toen voorzichtig met Laura achterin de auto. Ik ging eerst zitten, en toen gaf Leon Laura aan. Want in het stoeltje zetten we haar niet meer. Heel voorzichtig is Leon naar huis gereden, want de banden waren nog (te) hard van de vakantie die net achter de rug was. Ik hield Laura in mijn armen, niet wetende dat dat de laatste keer zou zijn dat ik haar (levend) in mijn armen zou houden. Onze laatste autorit samen als gezin. Thuis sliep ze gelukkig meteen, nadat Leon de waterkussens en de dekenboog (die we mee hadden gekregen uit het ziekenhuis) in ons bed had geïnstalleerd. Het wachten was begonnen.


Zondag14 oktober (uit de mail)

Laura heeft een recidief. Voor diegenen onder jullie die dat woord niet kennen: de kanker is terug. We zijn woensdag hals over kop naar het ziekenhuis gegaan omdat de situatie snel verslechterde en ze is diezelfde dag in de scan gegaan. Twee uur lang van 17.00 tot 19.00 uur. Na 20.00 uur kregen we de uitslag en die is dus zeer slecht. Het zit overal, in haar hoofd en in haar rug. Alle vliezen in haar hoofd zijn besmet en het zit in de ruggenmerg en ook in de vliezen eromheen. Het is dus teruggekomen tijdens het bestralen en de chemo en er is niks meer aan te doen. Het is nu dus afwachten. Ze heeft nu van alles voor de pijn en sinds gisteravond zijn we thuis. Morgen schakelen we de thuiszorg en de huisarts in voor zoveel mogelijk hulp.

Het is inderdaad zo zwaar, ik kan het je niet vertellen. Je gaat er kapot aan. Ze kan niks meer, alleen maar liggen of zitten. Rechterbeen functioneert ook niet meer, armpje wel nog een beetje. Ik heb de foto's van de scan gezien, heb ik zelf om gevraagd. Maar dan schrik je pas echt...... Het zit overal en de grootste tumor zit tussen de 5e en 7e rugwervel in de buurt van het ademhalingsstelsel. We hebben dan ook afgesproken met de artsen dat, als er een ademhalings- of hartstilstand komt, we niet reanimeren. Klinkt gemakkelijk hè, maar god, eer je zoiets over je lippen krijgt ben je toch al heel ver. We bellen morgen de Dela om al alles te regelen, want nu kunnen we nog een beetje helder denken. Wie weet hoe dat binnenkort is.

Maandag 15 oktober

Vandaag heeft de thuiszorg Lauras bed bezorgd, zodat ze eventueel hier beneden kan slapen.

Dinsdag 16 oktober (uit de mail)

We hopen dat het snel gaat, want ze kan alleen nog maar zitten en liggen. Wat video kijken en een boekje voorlezen, dat is het dan. Af en toe een kleine glimlach waar je veel moeite voor moet doen..... Vandaag hebben we met de Dela gepraat nu we nog een beetje rationeel kunnen denken, vreselijk gewoon. We gaan maar door met het verstand op nul.
Laura reageert gelukkig wel nog op ons, in dat koppetje is niks mis! (Nooit geweest ook!)En dat maakt het net zo triest, ze zit gevangen in haar eigen lichaam. Ze kan niks meer, alleen maar wat video kijken en boekjes laten voorlezen. Een nachtmerrie, we hopen dan ook voor haar dat het gauw voorbij is. Met veel moeite kunnen we soms nog een glimlach op haar gezicht toveren, maar ook dat gebeurt dan nog maar heel sporadisch. En dan weet je zelf niet of je moet lachen of huilen.

Vanmorgen bezoek gehad van iemand van de thuiszorg, om te zien of we hulp in de huishouding kunnen krijgen omdat al onze tijd wordt opgeslokt door het verzorgen van Laura. De betreffende dame was heel meelevend en schreef een heleboel op. Ze twijfelde er niet aan dat we hulp zouden krijgen. De dag erna lag al een brief (gedateerd 16 oktober!?) in onze brievenbus, dat het niet mogelijk was om thuishulp te krijgen i.v.m. onderbezetting en dat we contact moesten opnemen als de situatie "verergerde". WAT NOU!! Wat nou verergeren? Wat kon er nou nóg erger?? Ons kind zat dood te gaan, maar wij moesten bellen als het "erger"werd. We sprongen zowat uit ons vel en hebben meteen onze huisarts gebeld, die actie zou ondernemen. Uiteindelijk heeft dit geholpen, de thuiszorg zei later dat e.e.a. berustte op een misverstand. (Toch duurde het nog tot een week hierna voordat iemand kwam.)

Laura heeft deze week de cavia van Luc die hiertegenover woont op (herfst)vakantie. Dat was een hele tijd geleden al afgesproken, maar Lucs ouders waren bang om het nu nog te vragen. Ik ben het dus zelf gaan vragen, en nu staat hij dus hier in de woonkamer in zijn kooitje, daar waar Laura hem kan zien vanuit haar buggy. Af en toe wil Laura hem aaien, zo goed en kwaad als het kan, dus dan tillen we hem op en houden hem voor haar. Ze probeert dan met haar ene arm die het nog doet, hem te aaien. Zo heeft ze toch nog even een cavia, die wij haar hadden willen kopen voor haar derde verjaardag, maar wat niet mocht i.v.m. infectiegevaar…….


Woensdag 17 oktober (uit de mail)

Laura heeft vrij rustig geslapen, is wel om de twee of drie uur wakker maar slaapt vrij snel weer in als we doen wat ze vraagt. Soms dorst of honger of even over het bolletje wrijven of de radio harder of zachter zetten. Simpele dingen dus. Alleen zijn wij dan weer klaarwakker, maar ja.....

De machteloosheid is verschrikkelijk, je ziet je kind zo aftakelen. Ze kan niks meer, alleen zitten of liggen en het doet haar ontzettend pijn als we haar verplaatsen of moeten verschonen, verschrikkelijk gewoon. Ze was altijd zo'n beweeglijk kind, de hele dag rennen en nooit stilzitten. In winkels was je haar altijd kwijt want dan moest ze rondrennen. Iemand van ons tweeën stond dan altijd bij de uitgang van de winkel om te voorkomen dat ze naar buiten rende. Dat doet nu dan dubbel pijn als je haar daar ziet zitten. Haar benen functioneren niet meer en haar linkerarm ook niet. Alleen de rechterarm nog een beetje. Wat is dat nou voor een leven? Hopelijk beseft ze het niet en is ze daar nog te klein voor. Maar je kunt haar niet in haar hoofd kijken om te weten wat ze denkt, hoe graag we dat ook zouden willen weten.

In welk stadium wij zijn? Wij zijn eigenlijk al in het stadium van afscheid nemen. Ze is er wel en ze is er niet zo voelen we dat. Ons oude kind was eigenlijk in juni al verdwenen, daarna was het al een ander kind. (Qua uiterlijk,stem, mobiliteit enz.) En nu voor de tweede keer eigenlijk afscheid nemen, maar dan definitief. We zijn al bezig met het regelen van de begrafenis omdat we nu nog een beetje na kunnen denken, wie weet hoe dat is als het definitief afgelopen is? Absoluut vreselijk dus om je daar nu al bezig mee te houden, maar waarom zouden we het voor ons uit schuiven? Alles wat we willen is een snel en pijnloos einde, laten we hopen dat haar dat gegund is.

We gaan in een vreselijk gat vallen, Laura is ons enige kind. Straks zitten we dus in een leeg en stil huis met een heleboel speelgoed dat niet meer gebruikt wordt en een lege kamer. Ik vind het nu al zo stil, normaal hoorde je altijd haar stem, en haar voetjes roffelen op de vloer. Nu hebben we vreselijk spijt dat we niet meer kinderen hebben, het lijkt me dan toch dat het gat waar je invalt net iets kleiner is dan het nu zal zijn. Maar dat is gewoon iets wat we zelf zo denken. Er is dan toch nog lawaai en geluid van kinderstemmen om je heen.

Donderdag 18 oktober (uit de mail)

Laura wil heel graag nog naar Disneyland Parijs, maar dat is gewoon niet haalbaar. De Doe een Wensstichting is ingeschakeld door vrienden, maar ook zij kunnen aan de situatie niets veranderen, hoe graag we het ook zouden willen. Ze heeft teveel pijn en kan alleen maar liggen of zitten.

Wij hebben wel thuishulp geaccepteerd, maar dan alleen op het vlak van een paar uurtjes huishoudelijk werk per week. Verzorgen doen we helemaal zelf, dat heeft Laura ook het liefst. Altijd vreemde mensen die aan je zitten te plukken, daar worden die kinderen helemaal panisch van. De huisarts komt een paar keer per week langs en volgende week maandag komt een specialist uit het ziekenhuis langs, volgens de huisarts een zeer unieke situatie want dat schijnen die lui dus nooit te doen! Maar die betreffende arts is wel een toffe peer, hij doet zich echt heel veel moeite.

Met voorbereiden zijn wij dus ook al bezig. We willen haar thuis laten opbaren en we begraven haar in onze geboorteplaats en NIET de plaats waar wij nu wonen. Immers, in onze geboorteplaats woont onze familie en zullen wij ook ooit terugkeren. Als wij Laura hier in Holtum begraven en we gaan daar ooit weg, ligt ze helemaal alleen. Nu wordt ze tenminste omringd door familie. Mijn vader ligt daar, en opa's en oma's van mij en Leon. Wij zijn ook al bezig met adressenlijsten en namen voor de koffietafel.
Heel irreëel inderdaad om nu al bezig te zijn met een begrafenis, maar nu zijn we nog een beetje met het koppie erbij. Alhoewel het vreselijk is!! Maar of we het nu doen of te zijner tijd, dat is alleen maar verplaatsen van het probleem. Nu hebben wij tenminste tijd om na te denken en om alles in onze ogen goed te doen. Het kan immers maar een keer en dan moet het perfect zijn.

Vrijdag 19 oktober (uit de mail)

De Doe een Wensstichting wil graag een favoriete figuur bij Laura op bezoek laten komen, maar volgens ons interesseert het haar op dit moment totaal niet. Ze reageert niet tot nauwelijks op bezoek en voor vreemden houdt ze haar arm voor haar gezicht. Wij betwijfelen dan ook ten zeerste haar hier nog een plezier mee te doen. Dat had net iets eerder moeten gebeuren dan nu, net te laat dus.Ze was al eerder opgegeven, maar toen was ze nog te "gezond". Alleen kanker hebben is niet goed genoeg, je moet op sterven na dood zijn....
Ik vraag me af of Laura inderdaad weet dat het zo erg slecht gaat met haar en dat ze dood gaat. Dat is immers iets vreemds voor haar, een onbekend begrip. We zou ook niet weten hoe we haar dat moeten uitleggen, ze heeft nog nooit iets of iemand dood gezien. En ze is net drie van juni, begin daar maar eens iets aan uit te leggen. Ze zegt ook totaal niks over haar ziekte, in het begin wel toen ze pas was geopereerd en toen we in het stadium van bestralen en chemo zaten. Toen hadden we boekjes om e.e.a. aan haar uit te leggen dat ze ziek in haar hoofd was en dat daar stoute cellen zaten die de andere cellen plagen. Dat de dokter die eruit had gesneden en dat ze nu hulp kreeg van radio(therapie)mannetjes en chemomannetjes. Dat pikte ze allemaal wel vrij goed op en ze ging met die boekjes naar iedereen die het maar wilde horen en vertelde wat er aan de hand was met haar.

We beginnen er ons een beetje bij neer te leggen, of moet ik zeggen we beginnen een beetje te wennen aan de gedachte. Stilaan vorderen we met voorbereidingen van de Dela en dat geeft een rustig gevoel. Liever alles nu regelen en het goed doen dan later alles overhaast doen. Het kan maar een keer en dan moet het perfect zijn.

Maandag 22 oktober (uit de mail)

Ik moet naast haar blijven liggen totdat ze slaapt, maar daarna heb ik nog heel even tijd voor mezelf. Het vreet zoveel tijd en energie nu. Ze kan niks zelf, van krabben tot voeren en verschonen komt alles op ons neer. Het enige wat ze nog kan is video kijken en zich boekjes laten voorlezen. En ze houdt ons wel bezig, we zijn net bedienden. Ze is sinds het weekend wat levendiger qua praten, een heel dubbele gedachte. Van de ene kant is ze zo ziek, en van de andere kant zit ze soms gewoon te kletsen.... Ik denk niet dat ze zelf weet wat er aan de hand is, daarentegen vraagt ze ook nooit meer wanneer ze nou eindelijk beter is. Ze heeft net een lastige leeftijd om zoiets uit te leggen, weten ook niet wat we daarmee aanmoeten.

Woensdag 24 oktober

Vandaag is de thuishulp eindelijk begonnen. Al heel veel bezoek gehad de afgelopen dagen, veel mensen willen Laura toch nog een laatste keer zien. Pijnlijk is het als ze cadeautjes meenemen. Laura interesseert het allemaal niet meer, en bovendien kan ze er ook niks mee. De meeste cadeautjes verdwijnen dus ongebruikt in de kast….
Laura begint slechter te slapen, ze ligt soms wakker tot middernacht of nog langer. Dan liggen we met zijn drieën op het grote bed film te kijken, maar de enige die er moe van wordt zijn wij! We hebben dus gevraagd om iets waar Laura beter van kan slapen. De pijnbestrijding loopt ook op.
Ze irriteert zich ook mateloos aan het geluid van onze twee dwergpapegaaitjes. Dat doet pijn aan haar hoofd, dus ze verdwijnen regelmatig uit de woonkamer richting keuken en soms helemaal naar boven als ze al te hard schreeuwen.

Donderdag 25 oktober (uit de mail)

Hier is het nu een kwestie van zitten en afwachten. En pijnbestrijding. Meer kunnen we niet.

Dr. Vles is vanavond langs geweest, heeft ook nog naar Laura gekeken. Hij kreeg haar "doktersgezicht", dan kijkt ze dus lelijk of ze wendt haar hoofd af met de opmerking "ik ben erg moe."

Zaterdag 27 oktober (uit de mail)

Hier is verder nog niks veranderd aan de situatie, we zitten dus maar te wachten en het Laura zoveel mogelijk naar de zin te maken,meer kunnen we niet meer doen.....

Laura begon meer pijn te krijgen, een enkel druppeltje morfine voldeed niet meer. Dus in het midden van de nacht een kinderarts gebeld en om raad gevraagd. In eerste instantie werd een veel te hoge dosering geadviseerd, gelukkig hadden we het zelf in de gaten. Nog eens gebeld, en toen kregen we de juiste dosering. Meestal gebeuren dingen 's nachts of in het weekend, zodat je met vreemde artsen te maken krijgt. Dat leidt dus wel eens tot vreemde dingen, vooral als ze het verhaal niet kennen.

Dinsdag 30 oktober (uit de mail)

Het was fijn dat Dr. Vles hier was geweest, hij nam echt een uur de tijd voor ons.
En ja, stilstaan doen we nu en helaas krijgt Laura meer pijn dus we moeten al zwaardere middelen geven. Ze is ook erg onrustig en het duurt lang voordat ze slaapt ook al is ze kapot.
Verder is de situatie ongewijzigd. Leon is ook thuis, gelukkig zeg anders kreeg ik het niet gerund. Je bent nu bijna 24 uur per dag bezig met verzorgen want Laura kan niks zelf meer. Het enige wat ze nog doet is video kijken of naast mij aan de computer zitten als ik internet. Dan haal ik leuke kindersites op met plaatjes om te kijken. Verder een boekje voorlezen of cassettes luisteren en that's it. Het is inderdaad zwaar, je zit letterlijk te wachten tot je kind sterft.....

Woensdag 31 oktober (uit de mail)

De dagen doorkomen? Ach, we zitten naast haar als ze video kijkt en moeten haar voeren, te drinken geven, krabben en noem maar op want ze kan niks zelf. 's Nachts is ze ook veel wakker, dus op een gegeven moment ben je 24 uur per dag met haar bezig. Van ontspannen komt dus weinig tot niks. En zo hobbelen we maar door. Vandaag overgegaan op zwaardere pijnstilling, want het was niet meer te harden. Hopelijk helpt het.

Donderdag 1 november (uit de mail)

Laura is overgestapt op zwaardere medicatie sinds gisteravond. Ze heeft ook eindelijk weer eens een nacht vrij aardig geslapen(en wij ook). En dat was wel nodig want wij beginnen ook zombies te worden zo.
Met de medicatie is altijd lastig om een goede middenweg te vinden want de meeste dingen zijn voor volwassenen en niet echt voor kinderen. Gelukkig slaapt ze nu, zal ook wel een beetje door de pillen zijn denk ik. Maar als ze slaapt heeft ze tenminste geen pijn. Ze kijkt nog steeds haar videootjes en is heel opmerkzaam. Er komt geen bus of auto voorbij gereden of ze zegt het. Grijze auto, rode bus enz. Geheugen is nog scherp als altijd! Zo lang als dat nog maar goed is hè...

Vrijdag 2 november

Vandaag had onze huisarts een dagje verlof, en laat Laura net nu deze dag uitzoeken om niet te plassen. In de namiddag kreeg ze een opgezette buik, dus toch maar gebeld. Gelukkig was Dr. Flos zo lief om toch te komen, ondanks zijn verlof. Hij constateerde dus ook dat Laura niet meer kon plassen en belde een ambulance om haar naar het ziekenhuis te laten brengen. Daar zouden ze dan een katheder aanbrengen. Hier hadden alle artsen al lang op aangedrongen, maar wij hebben de boot afgehouden zolang als ze zelf nog plaste. Ze was dan wel niet meer zindelijk, we waren dus weer terug bij luiers, maar een katheder vonden wij de uiterste noodgreep. Daar gingen we dus in de ambulance, gelukkig mochten we allebei mee. Het op de brancard tillen was weer een drama, maar daarna ging het wel. Leon voorin bij de chauffeur, ik achterin met Laura bij de andere broeder. Laura was, ondanks de morfine die ze kreeg, heel opmerkzaam. Ze praatte over de lampjes die ze voorbij zag gaan, want het was inmiddels al avond. Zelfs de broeder vond haar heel levendig. Kan je nagaan hoe ze zou zijn geweest als ze geen morfine had gehad…. Om het proces in het ziekenhuis te versnellen besloten de broeders op Laura te wachten, en inderdaad, dat hielp. Vrij snel kwam er een arts op de proppen die aan Laura begon te frunniken. Terwijl hij bezig was, vertelde ik in het kort wat er met Laura aan de hand was, en dat ze terminaal was. Gelukkig ging het snel, want toen Laura aan hem vroeg wanneer hij ging beginnen, was hij al klaar. Ik kreeg even snel uitleg over het aansluiten van nieuwe zakken en de arts verliet ons met de opmerking: over 4 weken moet het katheder vernieuwd worden. We wisselden een blik (rollende ogen) met een van de broeders, hadden we immers niet net gezegd dat Laura terminaal was? Die 4 weken zou ze zeker niet meer krijgen! Pffff. Maar goed, we gingen weer mooi terug binnen korte tijd, Laura had nog steeds praatjes ondanks dat we haar in het ziekenhuis weer morfine hadden gegeven.

Zaterdag 3 november (uit de mail)

Hier is het wat slechter, we zijn overgestapt op zwaardere pijnbestrijding. Lauras armen hebben het nu ook opgegeven, dus veel heeft ze niet meer. Vandaag heeft ze ook heel veel geslapen, ook mede door de morfine.

Laura heeft bijna de hele dag geslapen in de buggy, ondanks het feit dat onze goede vriend en computerfreak André op bezoek was. In de namiddag werd ze even wakker, heeft toen goed gegeten, en is onmiddellijk daarna weer in slaap gevallen. Leons moeder heeft bijna de hele dag naast haar gezeten, de afgelopen dagen is ze sowieso bijna niet van Lauras zijde geweken.

Zondag 4 november (uit de mail)

Hier gaan de zaken geleidelijk aan slechter. Laura heeft zwaardere pijnmedicatie gekregen en als gevolg daar van slaapt ze nu bijna de hele dag. Erg lastig, want daardoor eet ze ook nauwelijks en ook drinken is natuurlijk minder. Medicijnen naar binnen krijgen is ook een hele klus, want zo raak je helemaal achter op schema. Haar armen kan ze sinds gisteren ook niet meer bewegen, dus het gaat van kwaad naar erger.

Laura heeft bijna de hele dag op de bank geslapen. Normaal wilde ze tussendoor altijd terug in de buggy, maar dat zat er vandaag niet in. Ze wilde alleen maar liggen. Dr. Vles is tussendoor nog even geweest.

Maandag 5 november

Vandaag wilde Laura niet uit het grote bed naar beneden. Leon vroeg het haar, zoals hij iedere morgen deed, maar ze weigerde. Een slecht teken dus. Gelukkig hebben we op onze kamer ook tv, dus ze heeft gewoon video gekeken als ze wakker was. Eten en drinken wilde ze nauwelijks.

Dinsdag 6 november

Het verslechtert. Laura weigert te eten of drinken, alleen van mij neemt ze nog wat aan na lang preken. Al met al heeft ze vandaag een ½ boterham gehad en een paar slokjes cola.'s Middags tegen half drie ben ik even naar de winkel gevlogen, Leon en zijn moeder bleven bij Laura. Ze vonden haar erg onrustig toen ik weg was, Leon heeft op het punt gestaan mij te bellen dat ik terug moest komen. Een half uurtje later was ik er weer, en het viel me op dat Laura neusvleugelde. Meteen de huisarts gebeld, maar er zat een vervanger. Hij gaf ons de keuze om nu meteen te komen of na zijn laatste patiënt. We hebben hem gevraagd om toch meteen te komen. Hetgeen hij dus ook deed. Hij stelde ons gerust en zei dat we gerust weer mochten bellen als het erger werd. Nou, erger worden deed het dus. Ze begon met haar mond naar lucht te happen, dus tegen 18.30 de dokter weer gebeld. Hij kwam, en belde Dr. Vles, die meteen in zijn auto sprong en tegen 19.00 uur arriveerde. Inmiddels hadden we ook naaste familie, goede vrienden en de oppassen gebeld dat het ons inziens niet lang meer zou duren. Diegenen die dat wilden zijn dus ook nog gekomen. We kregen zwaardere medicatie van de artsen, want Laura kreeg steeds meer pijn. Ze bezworen ons ook allebei dat Laura niet voelde dat ze het benauwd had, ook al was het verschrikkelijk voor ons om aan te zien. Die avond kreeg ze morfine voor een paard, bij wijze van spreken dan. Het ging van 1 naar 5, 10 en toen 20 mg. Per keer, soms zat er maar een uur tussen. Het hielp dus niks. En Laura kreeg steeds meer moeite met ademhalen, ze strekte haar hals helemaal mee in pogingen om lucht te krijgen. Tegen 22.00 uur 's avonds is iedereen naar huis gegaan.Leons ouders hebben afscheid genomen van Laura. Leons zus Marlies, haar man Theo en de kinderen ook. Rond middernacht kwam onze eigen huisarts even binnengewipt, hij was naar een begrafenis ergens boven in Holland geweest en kwam nu rechtstreeks bij ons langs. Toen hij weg was kreeg Laura even een opleving. Ze wilde rechtop zitten en eten. Rechtop zitten hebben we haar uit haar hoofd weten te praten, en eten bleef beperkt tot één hapje. Hoe ze het afgewurgd heeft weten we tot op vandaag nog niet. Toch nog even een laatste poging om ons te laten rennen. Leon ging beneden tv kijken, in de hoop dat Laura en ik in slaap zouden vallen als het rustig werd om ons heen. Maar ze sliep nooit lang. Na een kwartiertje was het meestal weer bekeken, en moest ik haar over haar hoofdje wrijven. Leon kwam tegen half twee weer naar boven, en schrok dat we nog wakker waren. Hij hoopte natuurlijk dat we sliepen. Ik heb hem toen naar boven gestuurd en gezegd dat hij moest gaan slapen, ik zou hem wel wakker maken als iets gebeurde. Tegen twee uur hoorde ik hem rustig ademen. Tegen die tijd werd Laura weer wakker, en vroeg ik haar of ze een pilletje tegen de pijn wilde. Ik wilde proberen haar een pilletje door de mond te geven, want alle zetpillen hielpen nul komma nul. Laura stemde toe en heeft het pilletje met een slokje cola genomen. Ook hiervan snapte ik niet hoe ze het deed, want ze kreeg totaal geen lucht. Vanaf dat moment werd ze rustiger. Ze deed haar ogen dicht en haar ademhaling werd ook rustiger. Ze hoefde niet meer zo'n moeite te doen leek het wel. Er kwamen steeds langere pauzes tussen iedere ademhaling, op het laatst zat er ruim een halve minuut tussen iedere ademhaling. Ik lag naast haar, keek naar haar en hield haar hand vast. Meer was niet mogelijk. Om half drie 's nachts stopte Laura met ademen. Meteen naar Leon geschreeuwd, die van zolder naar beneden kwam gevlogen. Eindelijk was haar lijden voorbij. Op dat moment waren we heel even opgelucht dat ze geen pijn meer had. Maar dat moment gaat snel voorbij. Ik heb een uur met Laura op schoot gezeten. We hadden haar in geen weken meer kunnen knuffelen, en nu dus wel weer. Tegelijkertijd vreselijk en toch ook zo fijn. Daarna hebben we haar samen verzorgd en mooi aangekleed. Toen hebben we nog tot 7 uur 's morgens met zijn drieën in ons grote bed gelegen. Om 07.00 uur de huisarts gebeld die dus formeel de dood heeft vastgesteld. Daarna de Dela gebeld, die later die ochtend kwamen. En toen natuurlijk onze familie.

Woensdag 7 november, tussen 05.00 en 06.00 uur 's morgens (uit de mail)

vannacht om 02.30 heeft onze Laura eindelijk haar welverdiende rust gevonden. We hebben haar bij ons in bed genomen en rustig afscheid genomen, waar ze nu, terwijl ik dit typ, nog ligt. Ze heeft inmiddels haar lievelingskleertjes aan. Straks, als we er klaar voor zijn, leggen we haar in haar eigen bedje en zetten we de molens der bureaucratie in werking. Sorry dat ik sommigen van jullie niet bel, maar er gaat zoveel op ons afkomen en nu kan ik nog even in betrekkelijke rust wat doen.

De mensen van de Dela hebben een koelelement in Lauras bedje gelegd, daarna heb ik haar uit ons bed getild en in haar eigen bedje gelegd, voor de allerlaatste keer. Fijn alle knuffels om haar heen geïnstalleerd, zo was het goed.

Woensdag 7 november, 's middags (uit de mail)

Zaterdag begraven we Laura in onze oude woonplaats waar nog meer van onze familie woont. Is ze tenminste niet "alleen". Ze ligt nu boven in haar eigen bedje, heel fijn. Kunnen we tenminste even naar haar toe als wij dat zelf willen en we zijn niet gebonden aan tijden. Moeten er niet aan denken dat ze in zo'n koelcel ergens helemaal alleen ligt. Nu is ze tenminste thuis, omringd door al haar eigen knuffels en spulletjes. Hier zijn al heel wat tranen gerold en het zullen zeker niet de laatste zijn. Enige troost is inderdaad dat ze geen pijn meer heeft, maar dat is dan ook echt de enige. Vannacht konden we haar eindelijk eens oppakken en knuffelen na al die weken want dat kon niet omdat ze zo'n pijn had. Gewoon lekker een uur met haar op schoot in bed gezeten en daarna op ons gemak haar verkleed in een mooie Winnie the Pooh jurk met blouse. Zo heeft ze nog een aantal uren tussen ons in gelegen in ons grote bed. Lekker met z'n drietjes zonder toeters of bellen. Pas om 7 uur vanmorgen zijn we mensen gaan bellen, dus we hebben toch een aantal uren voor ons alleen gehad.

Donderdag 8 november

Vandaag was een dag van hollen en rennen. Marianne is op Laura komen "oppassen", want het zat ons toch niet lekker om haar alleen te laten, gek hé? We moesten naar Pastoor, bloemen regelen, kleren halen en toen we tegen 17.00 uur terug kwamen zat ons huis vol met mensen die Laura nog wilden zien.

Vrijdag 9 november (uit de mail)

Zo veel reacties al gehad van zoveel mensen, het doet echt goed! Er zaten vandaag 2 kaarten bij de post van wildvreemde mensen die de advertentie in de krant gezien hadden en zoiets hadden van: daar moet ik naar schrijven. Geweldig toch? Dat raakt je echt.
Morgenvroeg om 11.00 uur is de begrafenis in de kerk van Schin op Geul (daar zijn we allebei oorspronkelijk vandaan), denk dan maar aan ons. Dat we het goed mogen doorstaan, want volgens mij overleven we dit nauwelijks. We gaan er wel wat moois van maken, al zeggen we het zelf. Toch proberen het een beetje vrolijk te houden, het gaat tenslotte om een kind. Dat zware gedoe kunnen we dan wel achterwege laten nietwaar?

Vandaag zijn nog veel mensen naar Laura komen kijken om afscheid te nemen. Het hele huis vol met mensen. Het was wel fijn om haar hier te hebben, op ieder moment van de dag (of nacht) konden we bij haar binnenlopen.

DE BEGRAFENIS

Zaterdag 10 november

Het was een mooie dag met prachtig weer voor een afscheid. Leon en ik hebben rustig de tijd ervoor genomen 's morgens. Ik heb mijn boterham nog zittend bij Laura opgegeten, voor de allerlaatste keer samen. Om 09.15 kwamen de mensen van de Dela om Laura te halen. Leon heeft afscheid genomen van Laura, is toen naar beneden gegaan. Samen met de mensen van de Dela heb ik haar haar jasje en hoed aangetrokken voor haar laatste reis. Daarna heb ik meegeholpen haar in haar kistje te leggen op haar schapenvachtje met haar eigen kussen en dekbed van de Teletubbies. Toen heb ik allemaal knuffeltjes bij haar gelegd (2 die ze sinds haar geboorte al in bed heeft gehad - een paar andere van vrienden die mee moesten gegeven worden - tekeningen van kinderen - foto's van ons, huisdieren, vrienden, familie enz. - haar radiootje want ze had altijd muziek aan met slapen - haar nachtlampje want dat moest altijd aan 's nachts) Er was bijna geen plek meer over. Daarna met de mensen van de Dela haar kistje in haar bed gezet waarna Leon nog even definitief afscheid is komen nemen. Toen de mensen van de Dela geholpen met het kistje dicht te schroeven. Afschuwelijk gewoon, je ziet het deksel dichtgaan en weet dat je je kind nooit meer zult terugzien.We hebben van alles foto's genomen. (vinden jullie dat raar of niet??) Zelf meegeholpen de kist in de auto te zette. Toen met de rouwauto meegereden en Leon erachteraan met een oom en tante mijnerzijds die hem reden. In de kerk was het allemaal heel mooi. Het was natuurlijk prachtig weer (natuurlijk??) en we zeiden tegen elkaar dat dit het weer was dat Laura verdiende. Toen we in de kerk arriveerden stond de kist al voorin met ons bloemstuk, een grote beer en haar foto in een lijstje. Dat alles omringd met brandende theelichtjes. We hebben de muziek heel licht gehouden (vooraf Peer Gynt en panfluit, er tussenin Like an angel passing through my room van ABBA en bij het naar buitengaan 2 platen van Elton John uit de Lion King - Laura's favoriete film - Circle of life (heel toepasselijk) en Can you feel the love tonight) Onze vriendin Nicole heeft een zelfgemaakt gedicht voorgelezen, Vera en Evelien (nichtjes van Laura) deden een lezing en Nicky en Geneviève (achternichtjes) speelden viool. Prachtig! Je kon een speld horen vallen in de kerk. Eenmaal buiten aangekomen met Laura werden er 100 rode, witte en blauwe ballonnen uitgedeeld. We hebben eerst geluisterd naar het liedje "het spook"van Kabouter Plop want dat was Laura's lievelingsplaatje. Na een woord van de pastoor hebben we Laura symbolisch losgelaten door de ballonnen los te laten. Het was zonnig weer, prachtig gewoon. Daarna kreeg iedereen de gelegenheid om nog een kruisje boven de kist te maken. Dit alles onder muziek van kabouter Plop. Er waren zo ontzettend veel mensen dat we bidprentjes te weinig hadden (we hadden er 300 gedrukt). Zeker 50 te weinig! Na dit indrukwekkende afscheid hebben we een koffietafel gehouden voor familie en goede vrienden, waarna we het grafje nog bezocht hebben. Er lag een overweldigende bloemenzee met knuffels en tekeningen......... We zijn naar huis gereden met onze oom en tante, en ze zijn nog even met ons mee naar binnen gegaan. Toen kwam dan toch het moment dat ze ons alleen moesten laten…..

EN DAN……..LEEGTE

Maandag 12 november

Leon en ik zijn vandaag 12 ½ jaar getrouwd. Ons feestje is helaas iets anders uitgevallen dan verwacht, een begrafenis is wel het laatste waar je aan denkt. We zullen maar wachten tot we 25 jaar getrouwd zijn en hopen dat we dan meer reden hebben om blij te zijn.

Vanmorgen mijn baas gebeld, om aan te geven dat ik na het opnemen van al mijn verlofdagen graag weer aan de slag wilde begin volgend jaar. (Mijn contract zou 15 november aflopen, maar we hadden onderling overlegd dat ik er een jaar uit zou stappen om Laura te verzorgen en dat een uitzendkracht zolang tijdelijk mijn plaats zou bezetten) Kreeg ik toch mooi het deksel op mijn neus. Er zit nu dus iemand op mijn plaats, die een vast contract van 11 jaar heeft opgezegd om mijn baan te accepteren. Een uitzendkracht had mijn baas niet kunnen krijgen zei hij, dus had hij hiervoor gekozen (en natuurlijk die dame de nodige beloftes gedaan). Op mijn opmerking dat hij mij expliciet beloofd had dat ik mijn baan terug zou krijgen als alles met Laura achter de rug was, zei hij dat hij immers niet geweten had dat alles zo snel zou gaan. Net alsof het over een jaar anders was geweest! (als we klaar waren geweest met de chemokuur) Alsof ik een mes in mijn rug kreeg, zo voelde ik me. Kind kwijt, baan kwijt, what is next?

Verder was vandaag St. Maarten, dan komen alle kinderen uit het dorp aan de deur zingen voor snoep. We zijn 's avonds naar Marianne gevlucht, die woont wat verderop in het dorp, terwijl wij aan het begin van de route wonen. We hadden echt geen zin in zingende kinderen aan onze deur.

Dinsdag 13 november (uit de mail)

Gelukkig vond iedereen de mis heel mooi, we hadden er ook heel erg onze best op gedaan. We hadden immers al een maand de tijd gehad om alles voor te bereiden, want zo lang wisten we al dat Laura niet meer te genezen was. We hadden een heel goed gevoel na de mis, alles was precies zo gelopen zoals we dachten en zelfs het weer was prachtig mooi.

Maandag 19 november (uit de mail)

We slaan ons er doorheen zo goed en kwaad als het kan. Vandaag zijn we in het Toon Hermans Huis in Sittard geweest, een inloophuis voor mensen met kanker of die ermee te maken hebben. Daar hebben we ons verhaal gespuid en binnenkort gaan we naar een lotgenotenavond. Eens zien wat dat brengt.
De begrafenis was goed verlopen. Alles ging volgens "scenario" en het was stralend mooi zonnig weer. Na de mis hebben we buiten ballonnen opgelaten. Laura als het ware symbolisch losgelaten. Iedereen vond de rouwkaart heel mooi, Laura hield ook heel erg van zonnebloemen. We wilden het niet zo somber maken, het is al erg genoeg.
Sinterklaas knap je ook niet van op. Gisteren was ik even boodschappen doen en het stikte van de zwarte pieten en kleine kinderen. Ben dus ook meteen gevlucht. Zien jullie ook zo op tegen de feestdagen? Was het al maar voorbij, ik heb er helemaal geen zin in.

Woensdag 21 november

Vandaag naar de begrafenis van oom Alex geweest, een oom van Leon die (ook) aan kanker is overleden. Vreselijk, zo herleef je alles weer opnieuw. Maar we vonden toch dat we niet verstek konden laten gaan, zelf hadden we het ook heel fijn gevonden dat veel mensen naar de begrafenis kwamen.

Zaterdag 24 november (uit de mail)

Ja, het is erg stil in huis en als je gaat nadenken word je gek. Vooral 's avonds in bed! Ik word gek van de gedachte dat ze er niet meer is, dat doet gewoon fysiek pijn. Een drukkend gevoel op je borst. Maar we houden de schijn maar een beetje op nietwaar, wat willen we anders? Overdag als je bezig bent gaat het nog wel een beetje maar zogauw je even niks te doen hebt begint het weer......

Zondag 25 november (uit de mail)

Tja, hoe gaat het hier? Zwaar klote zal ik dan maar zeggen. Met alles word je herinnerd aan Laura. Gisteravond tot ongeveer 02.00 uur wakker gelegen en gemaald. De eerste dagen sliepen we best goed, want we waren kapot. Maar nu begint het gedonder met wakker liggen. Het zal er wel bijhoren.

Maandag 26 november

Leon begint halve dagen te werken, toch maar proberen weer een beetje op te bouwen.

Begin december Lauras grafsteen uitgezocht.

DE ZESWEKENDIENST EN DE FEESTDAGEN

Zaterdag 15 december

Vanavond was de zeswekendienst van Laura. Compleet nog erger dan de begrafenis, nu begint het pas wat door te dringen. De eerste weken loop je rond in een wazige mist. Na de dienst zijn we gaan uit eten met Leons ouders, zus Marlies en man Theo, en de beide oppassen met wederzijdse echtgenoten. Zo waren we toch nog eens allemaal bij elkaar.

De feestdagen waren een ware nachtmerrie. Iedereen loopt overal blij te wezen en te sjouwen met tassen met cadeaus en wij kunnen alleen maar hopen dat het snel voorbij is. We hebben geen boom opgezet, alleen wat kleine dingetjes zo her en der. Ik ben vlak voor de kerst begonnen met een cursus bloemschikken in een poging de zinnen wat te verzetten. We hebben Lauras klimtoren ( die in de tuin stond) ook weggedaan. Hij is afgebroken en afgevoerd terwijl we er niet bij waren, zodat we dat niet hoefden aan te zien. Leon heeft dat ding voor Laura opgezet in mei, dus ze heeft er maar nauwelijks van kunnen genieten. Weg ermee!

Vrijdag 28 december

Vanavond naar een feestavond van Leons werk geweest. Feeststemming hebben we niet, maar het is beter dan thuis zitten. Je voelt van sommige mensen de ogen in je rug prikken, als je kijkt kijken ze snel weg. Slechts weinigen brengen de moed op om naar ons toe te komen en ons aan te spreken.

NOOIT MEER……..
Nooit meer boekjes aan je voorlezen
Nooit meer jouw warme lijfje in bed tussen ons in
Nooit meer jouw koude voetjes warmen
Nooit meer samen met papa de tafel dekken op zondag
Nooit meer samen naar het dierenpark naar de hertjes
Nooit meer samen knuffelen
Nooit meer jouw stem horen
Nooit meer jouw haartjes vlechten
Nooit meer samen met papa met de trein spelen
Nooit meer samen met mama in bad
Nooit meer jou boven aan het traphekje horen rammelen als je weer eens niet wou slapen
Nooit meer jouw ogen zien oplichten als opa en oma kwamen
Nooit meer stokbrood eten bij Oom Theo en Tante Marlies
Nooit meer ongein uithalen met je nichtjes Vera en Evelien
Nooit meer je ophalen uit de crèche
Nooit meer samen met papa fietsen
Nooit meer achterom in de zandbak
Nooit meer je speelgoed hoeven op te ruimen
Nooit meer 's nachts voor je op hoeven staan
Nooit meer duurt wel erg lang…..
Nooit meer compleet
Nooit meer……
Altijd zonder jou

2002 - HET EERSTE HALF JAAR

Zondag 20 januari 2002 (uit de mail)

als het weer a.s. woensdag niet te slecht is wordt Laura's steentje geplaatst. We zijn afgelopen zaterdag gaan kijken om de letters en de vlinder erop te laten plaatsen en alles ziet er goed uit. Nu maar hopen dat het woensdag doorgaat. Dan ziet het er eindelijk beter uit!

Woensdag 23 januari

Nou mensen, de steen is geplaatst.
Het weer was zo zo la la, maar het ging net. Pech: met het uit de vrachtauto halen is de steen een beetje beschadigd en is Laura's achternaam eraf gebroken en doormidden gebroken. Dus de steen staat, maar zonder achternaam. Binnenkort dus weer terug om de naam er definitief op te zetten en de beschadigde plekjes bij te werken. Moet ons weer gebeuren.... Denk je eindelijk een hoofdstuk te hebben afgesloten, hobbelt er nog iets achteraan!

Dit was vooralsnog Lauras en natuurlijk ons verhaal. Het is nu maart 2002, en het was een hele klus om dit te schrijven. Het rakelt alles weer op, en herinnert je aan dingen waar je liever niet aan herinnerd wordt.Leon werkt inmiddels weer fulltime, ik ben nog thuis.Ik kan niet de energie opbrengen om aan een nieuwe baan te beginnen. We zijn altijd maar moe, moe, moe, maar dat schijnt bij rouwverwerking te horen. Andere ouders beschrijven dat ook zo. Een stukje wat ik gelezen heb verwoordt dat gevoel zo:

Rouwen is bewust leven
Rouwen is mensen doorgronden
Rouwen is kwetsbaar zijn
Rouwen is feilloos leven
Rouwen is hard werken
Rouwen is naar de bodem gaan
Rouwen is vallen en opstaan
Rouwen is net niet gek worden
Rouwen is pijn voelen tot op je botten, in je tenen, in je kruin.

Vraag me dus niet wat ik de hele dag doe, en of ik afleiding nodig heb. Het is keihard werken!
Uit: Erik, de jongen die van voetballen hield - Het dagboek van Ineke Saris.

Dinsdag 12 maart 2002

Vandaag is een heel aardig stel de zandbak van Laura komen ophalen. Alweer een "monument" weg uit onze tuin, het doet teveel pijn om ernaar te kijken. Ze beloofden ons de zandbak mooi op te knappen als eerbetoon aan Laura. Zo lief!

Het leven gaat door, voor anderen tenminste. Voor ons is de wereld stil blijven staan op 7 november 2001, en ik betwijfel zwaar of dat ooit zal veranderen. Mensen zeggen wel eens tegen ons: "jullie zien er goed uit." Ja hoor , maar dat is de buitenkant. Aan de binnenkant zou je alleen maar gelijmde scherven zien………………….:

OH JA

Oh ja, ik kan weer meedoen
Ik kan weer vrolijk zijn
De buitenkant die gaat wel
Van binnen zit de pijn

Oh ja, het gaat al beter
Kijk hoe ik geniet
De buitenkant die wil wel
Van binnen huist verdriet

Oh ja, ik wil wel leven
Ik doe al aardig mee
De buitenkant moet verder
De binnenkant zegt nee
Maar af en toe geniet ik echt
Met hen die naast me staan
Die weten en ook voelen
Dat het nooit meer echt zal gaan

Overgenomen uit: Erik, de jongen die van voetballen hield - Ineke Saris

Zaterdag 16 maart 2002

Voor de eerste keer weer binnen gezeten bij Mc Donalds in Geleen. We waren 's avonds naar het theater geweest en hadden toch wel wat honger. Daar zaten we dan met zijn tweeën, voor het eerst zonder Laura. Bij het Happy Meal zaten prulletjes van Winnie the Pooh, Lauras favoriet, zagen we op het reclamebord dat buiten stond. Dat doet pijn, want dat had ze vreselijk leuk gevonden. Je voelt je bijna schuldig dat je daar zonder haar zit, en de frietjes smaken lang zo lekker niet meer….. Sowieso, bij alles wat je eet wat Laura lekker vond, heb je herinneringen. Zo heeft Leon tot vrij recent geen gekookt ei meer gegeten, want dat stond op Lauras menu iedere zondagochtend. Bepaalde dingen koop je dus ook gewoon niet meer.

Dinsdag 2 april 2002

Vandaag moest ik naar de uitkerende instantie in Maastricht. Natuurlijk wéér iemand anders en tot mijn grote verbazing was deze heer totaal niet op de hoogte van de situatie. Bij binnenkomst: "zo, wat scheelt eraan, wat zijn de klachten, wat is er aan de hand??!! Hij gaf zelf toe dat de organisatie rammelde aan alle kanten en dat hij alleen in het bezit was van een schaduwdossier. (Lees: een dossier met geen tot weinig info) Ik moest hem dus helemaal brieven. Wát een verschil met de vorige keer, toen ik hele aardige meelevende vrouwelijke arts trof. Hij toonde weinig medeleven en vroeg de vreemdste dingen. Of ik de indruk had of het al wat beter ging?!! NEE dus! Of ik meer kinderen had? Had je het dossier maar moeten lezen. Wat ik zoal deed de hele dag? Of ik al professionele hulp had gezocht? Mijn antwoord was dat we 1 x per maand naar de lotgenotenbijeenkomst gaan, maar dat was niet voldoende volgens meneer. Ik moest dus echt naar een professionele hulpverlener, want het was zaak dat ik zo snel mogelijk weer aan de bak kom. Op mijn reactie dat ik het niet zag zitten om dit relaas tegen een wildvreemde te gaan vertellen, die nog nooit zelf een kind heeft verloren kreeg ik als antwoord dat dit totaal niet relevant was. Zo ging het nog een tijdje door en ik was blij toen ik weg mocht. Je voelt je verdorie net een crimineel! Buiten in de auto even zitten na te sudderen voordat ik de half uur durende terugreis aanvaardde….

Vrijdag 5 april 2002

Vandaag was er weer een bijeenkomst van ons groepje van de zwangerschapsgym. Daar zat ik dan, alleen. Vooral de meisjes herinneren me aan Laura, met de jongetjes heb ik het iets minder. Toch wil ik die contacten niet verliezen. Daarna naar de 6e verjaardag van Lian, de oudste dochter van mijn vriendin Nicole. Ook dat was niet gemakkelijk. Haar jongste Pien klom op mijn schoot (ze is 4) en zei: "Laura is dood hè?" Toen ben ik dus moeten vluchten, ik had het niet meer.

11-15 april

Een vreselijke periode voor ons, het was of we terugvielen naar 7 november vorig jaar. Diegenen onder jullie die ons kennen weten waar dit over gaat. Ik wijd hier (voorlopig) niet verder over uit, dat komt later wel. Het is nu nog te moeilijk.

Donderdag 18 april 2002

Vandaag is mijn goede vriendin Diana op bezoek geweest. Ze woont in Saoedi-Arabië en is dus maar sporadisch in Nederland. De vorige keer dat ze hier was, was in september vorig jaar. Nu kwam ze dus de eerste keer sinds Laura er niet meer is. Heel verdrietig natuurlijk, maar ook ontzettend fijn dat ze geweest is.

Zaterdag 20 april 2002

De derde jaardienst voor mijn vader. Daarna hebben we met de hele familie bij elkaar gezeten voor een kopje koffie.

Vrijdag 3 mei 2002

Voor de eerste keer naar Maatschappelijk Werk om te praten over alles wat er gebeurd is. Ik ben er met een sceptisch gevoel naar toe gegaan, vooral omdat dit me was "opgelegd" door het GAK, maar het heeft reuze meegevallen. De tijd vloog in ieder geval voorbij, zoveel was er te vertellen.

Donderdag 9 mei 2002

Vandaag deed Evelien, de jongste van Leons zus, haar Communie. Voor Evelien, en alleen voor haar, zijn we er naar toe geweest. We zijn niet naar de kerk geweest, dat konden we niet opbrengen, maar wel naar het feest. Slechts weinigen praten over Laura, voor de meesten is het het gemakkelijkst om net te doen of er niks aan de hand is. We hebben de knop omgezet en getracht er iets van te maken, want aan een lang gezicht heeft niemand iets. Maar echt leuk was het niet natuurlijk, want je voelt je verre van feestelijk en realiseert je maar al te goed, dat een Communie voor Laura niet meer is weggelegd.

Vrijdag 17 mei 2002

Vandaag is het artikel over Laura in Groter Groeien nummer 5 verschenen. Onze site is dit weekend ontzettend vaak bezocht (we schoten opeens naar de 51e plaats van de Nedstat top 1000) en de berichtjes in het condoleanceregister stromen binnen. Dank jullie wel lieve mensen!!!! Het was onze bedoeling om de mensen eens wat meer bewust te maken van hun rijkdom (lees: hun kind of kinderen) en volgens mij zijn we daar wel in geslaagd. Een woord van dank aan het team van Groter Groeien die kosten noch moeite gespaard hebben om dit artikel tot een succes te maken.

Donderdag 6 juni 2002, IN MEMORIAM MIJN OOM HUUB PLUYMAEKERS.

Vanmiddag, ik was met de auto onderweg naar Duitsland om te gaan tanken, ging opeens mijn mobieltje. Nadat ik de auto aan de kant had gezet, nam ik op en hoorde de stem van mijn tante Leny. Aan de klank van haar stem hoorde ik al dat er wat aan de hand was. Het schoot door mijn hoofd: "wat is er nu in godsnaam weer gebeurd?" In tranen vertelde ze me dat mijn oom Huub (haar broer) plotseling was overleden aan een hartstilstand vanmorgen tijdens het wielrennen. Ik kon het niet geloven, hij was net 50 geworden. De film van mijn vader herhaalde zich. Die is drie jaar geleden op 55 jarige leeftijd net zo plotseling overleden. In een roes heb ik getankt en ben ik naar Meerssen gereden. Wat er dan door je heen gaat is met geen pen te beschrijven. Hij laat een echtgenote en twee kinderen achter. Ik heb Leon in de tussentijd gebeld maar die kon niet eerder weg van zijn werk, dus die kwam om half zeven 's avonds aanzetten. Ook helemaal overstuur natuurlijk. Mijn oom was als een tweede vader voor me, dus je loopt in een waas rond en meent dat je in een slechte film zit. Hij kon vandaag nog niet bezocht worden in het mortuarium, dus dat moet wachten tot morgen. Geen oog dichtgedaan vannacht.

Vrijdag 7 juni 2002

Naar mijn oom wezen kijken, want dan wordt het pas "echt". Eigenlijk wil je er niet aan dat hij er niet meer is, maar als je hem dan zo ziet liggen, wordt het werkelijkheid.

Zaterdag 8 juni 2002, LAURA'S VERJAARDAG ZONDER HAAR

Alles wordt vandaag een beetje overschaduwd door Huub. Daar zijn we nu zo intens mee bezig, dat er weinig ruimte overblijft voor andere gevoelens. We hebben ons rot gewerkt in de tuin vandaag, om maar niet te hoeven nadenken. Nadat we naar mijn oom zijn wezen kijken, zijn we naar Laura's grafje gegaan. Daar hebben we een grote gasgevulde ballon opgehangen met een beer erop en de tekst: I love you. Daarna zijn we naar Leons zus gegaan en daar hebben we gebarbecued met haar man, de kinderen en Leons ouders.

Zondag 9 juni 2002

Vandaag voor het laatst naar Huub wezen kijken, en zijn beeld in ons opgedronken, wetende dat we hem na vandaag nooit meer zullen zien.

Maandag 10 juni 2002

De begrafenis van Huub. Ik had me in mijn hoofd gezet dat ik wilde spreken in de kerk, dat was het laatste wat ik voor hem kon doen. Hieronder volgt de tekst, weliswaar in het Limburgs:

Huub waor miene oom, miene favoriete noonk wie er zichzelf altied betitelde. Es ver os zoage dan waor et : kom ins bie diene favoriete noonk! ! Huub hej een heil groat hart, dat zult geer allemaol waal weite. Ver höbbe allemaol us eige ervaringen mit 'm, en ich wil uch een bietje vertelle över mien ervaringen.

Drie jaor geleje nao et euverlieje van miene pap, ziene enigste broor Jan, hej er zich opgeworpe es miene reservepap. Auch ut euverlieje van os döchterke Laura, noe 7 maond geleje, haet er zich erg aangetrokke. Umdat gein contak mit mien mam mei waor, zei er ummer tege miene man Leon en mich: veer haowwe waal van uch! En dan schnapte er Leon bie zien schauwer en zei: jong, de Pluum hilt van dich. Zoa waor Huub en sowieso waor zien gezin en zien familie heilig veur 'm.

Veurige week zaoterdag waore ver noch bie-ein mit de ganse familie en 'r waor ech de gangmaker. A-sociaal broen waor 'r nao zien vakantie, zoa broen dat ich op enne gekke schlaag tegen 'm zei, dat ich neet neeve 'm wau zitte umdat ich angers te veul opveel.

De twei Pluumkes en het kleine Vunkske zin noe same daobaove, en Huup heit tenminste dao auch eemes um te besokke. Noe kint er Laura plaoge mit z'n lievelingsoom-gedeuns. De enige treus dae ver höbbe is, dat ver os ooit weer allemaol zulle weerzeen. Meh zolang es ver noch hie-onder zin, zulle ver het same motte zeen te rooie. Ver zulle auch, wie ver hie allemaol bie-ein zin, allemaol us uuterste bes doon um Lea en de kinger daobie te helpe. Same staon ver sterk!

Op dit momint is het zoa dat wo Huub noe is, veer neet zin
Meh ongeach wo veer zin, Huub zal altied bie os zin

Um het in voetbaltermen te zegke: Huub, you 'll never walk alone!

Ich wil geir aafschleete mit een gedich dat ich gisteraovend höb opgezoch. Ut heisj:

AFSCHEID

Afscheid nemen van iemand
hoe doe je dat?
Afscheid nemen van iemand
die je nooit meer zal zien,
hoe doe je dat?
Afscheid nemen van iemand
waar je van houdt
hoe doe je dat?
Afscheid nemen van een dierbare
voor altijd voorgoed
Afscheid nemen van iemand
zeg me hoe je dat doet!

Vrijdag 5 en zaterdag 6 juli 2002

Dit weekend zijn we in Purmerend geweest bij onze vrienden André en Aine. (André is de beheerder van onze site) We zijn naar Amsterdam geweest en lekker uit gaan eten. Ze hebben een dochtertje van anderhalf, dat was natuurlijk niet gemakkelijk. Je herkent toch van alles van Laura. Maar al met al hebben we het er best aardig vanaf gebracht en net toen de kleine aan ons begon te wennen, moesten we naar huis. In ieder geval was het eens lekker om eruit te zijn, al neem je je verdriet overal mee.

Zondag 7 juli 2002, ZWANGER!! EN WAT ER IN APRIL GEBEURDE

We hadden al een tijdje het vermoeden, want ik had al een tijdje last van mijn maag en allerlei vage kwaaltjes. Toch maar gewacht tot we terug waren van André en Aine en vanmorgen een test gedaan. Tsja, gemengde gevoelens natuurlijk, ook gezien hetgeen er in april gebeurd is. Ik heb toen nl. een miskraam gehad met 10 weken. Normaal gezien zouden we ons tweede kindje in november gekregen hebben, dat wordt nu dus februari 2003. Hieronder volgt een stuk uit een e-mail die wij in deze tijd verzonden hebben:

we zitten in de put, dieper dan ooit. Het is net 5 maanden geleden dat we onze driejarige dochter en enig kind Laura aan kanker hebben verloren. Er gloorde echter weer een lichtpuntje, want ik was 2 maanden zwanger. Ja, WAS. Afgelopen donderdagavond voor de derde keer naar de vroedvrouw voor de derde echo. De eerste twee echo's waren ok, je zag al een hartje kloppen. Dit keer was Leon meegegaan. Zowel met de uitwendige als inwendige echo was het kindje onvindbaar, dus de tweede vroedvrouw werd gebeld. Of we maar even in de wachtkamer wilden wachten. De tweede vroedvrouw arriveerde, en vond ook niks. Alleen een dooierzakje, maar geen kindje meer. Daar stort je wereld alweer in. Durf je heel even een beetje blij te zijn dat er misschien toch een toekomst voor ons is weggelegd als ouders, en weer wordt het ons afgenomen. We hadden dit weekend het grote nieuws aan iedereen willen vertellen, en nu is er niks te vertellen. Als we dit aan Leons ouders of zijn zus vertellen, stort hun wereld nog verder in. Dus we zeggen niks en spelen mooi weer....
Leon is diezelfde avond nog ingestort, ik pas de dag erna. Eigenlijk kon ik pas vandaag (dinsdag) naar het ziekenhuis voor een curettage, maar na overleg met de vroedvrouw afgelopen vrijdag werd het verzet naar gisteren. En maar goed ook. Vrijdagavond begon ik een beetje te vloeien, en dat hield zo het hele weekend aan. Van zondag op maandag kreeg ik krampen en toen we gistermorgen naar het ziekenhuis gingen begon ik leeg te lopen, letterlijk. Ik haalde de paar meters van de auto naar de ingang nog niet eens, toen waren mijn kleren al doorweekt. Leon heeft me in een rolstoel gezet en daar gingen we dan. Weer in zo'n rot ziekenhuis waar je eigenlijk geen voet meer in wilt zetten. De dokter zou er om half negen zijn, dus wij waren er om kwart over 8. Wellicht kwam hij eerder hoopten we. Dus niet, hij kwam rustig om kwart voor negen aangezet en eer ik naar binnen kon had ik al het toilet en de nodige onderleggers en maandverbanden volgevloeid, niet te praten over mijn kleren. Gelukkig zag hij de noodzaak in ( ik had inmiddels weeachtige activiteiten) en hebben ze me er tussen geschoven. Daar gingen we naar de dagopvang, en voordat ik het wist had ik een groen schort aan en reden ze me naar de OK. Leon bleef alleen achter. Er ging natuurlijk heel veel door hem heen. Eerst onze Laura, nu ik weer. Ik moest beneden op de anesthesie wachten, voor de deuren van de OK's. Net een fabriek, het reed af en aan. Alles van Laura kwam terug natuurlijk, met alles wat daar piepte en die groene pakken natuurlijk. Tot overmaat van ramp liepen ze nog langs met een schreeuwend kindje waar ze aan geopereerd hadden. Pfff, en ik daar maar liggen, drie kwartier lang. Ik heb aan iedereen verteld dat ik bekkeninstabiliteit heb en dat ze in godsnaam voorzichtig moesten doen met mijn benen. Dat ze mijn voorzichtigheid van 4 jaar lang niet verknoeien in een half uurtje. Dat zouden ze doen zeiden ze. Ik kreeg een infuusje, nu weet ik ook wat Laura zo vaak heeft moeten doormaken. Net of ik alles weer beleefde. Toen de roes kwam wist ik niks weer, het was een half uur later toen ik wakker werd. Gelukkig heb ik gevraagd of ze Leon wilden bellen voordat ze me gingen helpen, want ik had immers drie kwartier moeten wachten en Leon zat boven in de angst. Na twintig minuten mocht ik weer naar boven en na een klein uurtje naar huis. Uiteraard heb ik toch pijn aan mijn bekken en aan het litteken van de knip die ik kreeg toen Laura geboren moest worden. Maar het ergste van alles is, alles is voor niks geweest. Alle pijn, alle ellende, en je houdt er niks concreets in je armen aan over. Verdomme, het is niet eerlijk. We waren net weer een beetje blij, en bezig met stiekem plannen, en nu dit weer. Weer terug in de diepe afgrond, en nu nog wat dieper. Het is moeilijk om positief te blijven op deze manier. Soms vraag je je af of alles bij één gezin terecht komt. Kan het niet een beetje verspreid worden? Ach ja, op zo'n vragen krijgen we toch nooit antwoord denk ik.
Groetjes van een verdrietige Alexandra en Leon

Zoals ik al schreef hebben we Leons ouders en zijn zus niet verteld wat er gebeurd is, stel je voor zeg. Leons vader is hartpatiënt en al op leeftijd, we moeten er niet aan denken dat er daar iets gebeurt. Dus we zwijgen maar en spelen mooi weer. Nota bene op de derde jaardienst van mijn overleden vader (een paar dagen na de curettage) hadden we de hele familie willen informeren omdat dan iedereen bij elkaar is. Nu was er niks te vertellen, tanden op elkaar en proberen zo normaal mogelijk te lopen met de bekkenband om zodat niemand wat merkt. Het was of Laura voor de tweede keer overleden was. Gelukkig kwam een maand na de curettage mijn menstruatie weer op gang en was ik achteraf gezien direct weer zwanger. Wij hadden mijn oom Huub, die op 6 juni overleden is, peetoom willen maken, maar hem dat niet verteld. Achteraf natuurlijk reuze spijt daarvan, want nu kan het nooit meer teruggedraaid worden. Voor dit baby'tje zullen we zijn zoon Dennis vragen, de enige mannelijke Pluymaekers die nog rondloopt. Peettante wordt (wederom) Leons zus Marlies. Over de zwangerschap zal ik verder uitweiden op de aparte site die gemaakt gaat worden voor de baby, zie hiervoor de button onderaan in het menu. We zullen hier uiteraard ook de nodige foto's gaan plaatsen zodra voorhanden. Alles met dank aan André natuurlijk!!

Dinsdag 16 juli 2002

Vandaag is een reporter van Dagblad De Limburger geweest om ons te interviewen over Laura. Het artikel zal verschijnen op maandag 5 augustus a.s. We wachten met spanning af!

Maandag 5 augustus 2002

Vandaag stond het artikel over Laura in Dagblad De Limburger. Het aantal bezoekers van de website schoot meteen naar de absolute top. Zoveel lieve mensen die allemaal de moeite nemen om ons te schrijven, geweldig gewoon!

24 augustus - 2 september

Op vakantie geweest in Oostenrijk met Leons ouders. Ach wat heet vakantie. Je bent er even uit, maar je verdriet neem je overal mee. Je hoeft maar iets te zien en het is weer mis. Kinderen op vakantie met hun ouders, een meisje in dezelfde leeftijd met een gekleurde lok in haar haren ( dat had Laura ook een tijdje), een zwembad waarvan je weet dat ze het leuk had gevonden, kinderkleding in winkels die haar leuk had gestaan, speelgoed dat ze leuk zou vinden, eten dat ze graag lustte en ga zo maar door. Zo loop je dagelijks tegen tientallen dingen aan, vreselijk gewoon. Het wordt eigenlijk alleen maar erger i.p.v. beter.

Dinsdag 3 september

Vandaag hebben we Anniek en haar moeder ontmoet. Anniek is een meisje waar we frequent mee mailen. Ze heeft ooit een boodschap achtergelaten in het condoleance register van Laura en van het een kwam het ander. Het toeval wilde dat ze op vakantie waren in Schin op Geul (onze geboorteplaats) en natuurlijk hebben we de kans aangegrepen haar te ontmoeten. We hebben uren gepraat, het was heel fijn om elkaar eens "live" te ontmoeten.

Zondag 8 september

Leon en ik zijn jarig. We laten de dag rustig voorbijgaan en zijn 's middags met de familie gaan uit eten. Echt feestelijk voelt het natuurlijk niet, maar zo zijn we toch bij elkaar op deze dag.

Woensdag 11 september

Vandaag was er weer een reünie van het zwangerschapsgymgroepje van Laura. Het was wel weer moeilijk, ondanks het feit dat ik zwanger ben. Vooral de meisjes herinneren me erg aan Laura qua manier van doen. Speldjes van K3 in de haren, leuke jurkjes aan enz. Het wordt er niet gemakkelijker op, vooral als je hoort dat ze nu allemaal naar de "grote" school gaan. Laura zou na de vakantie ook naar school zijn gegaan, daar verheugde ze zich al erg op. Net als Vera en Evelien (haar twee nichtjes) eindelijk naar de grote school!

Donderdag 12 september

Op het bloemschikken kwam vandaag (door de zwangerschap) Laura ter sprake. Niemand die dus wist dat ik A) een dochter had en B) dat ze overleden was. Nee, dat heb ik ook bewust zo gedaan toen ik vorig jaar rond kerst ermee begon. Daar was ik gewoon Alexandra die kwam bloemschikken en verder geen gedonder. Maar nu komen natuurlijk de onvermijdelijke vragen: is het je eerste kindje? Nee? Oh, hoe oud is de oudste dan? Dan zie je de mensen meestal verschieten. Ook bij de verloskundige in de wachtkamer gebeurt dat regelmatig. Als mensen niks vragen, zeggen we niks, maar als ze doorvragen vertellen we het gewoon. Laura hoort bij ons. Maar in ieder geval, op het bloemschikken schrokken ze zich natuurlijk ook rot en een van de dames vond het "knap" van me dat ze nooit iets aan me had gemerkt. Vraag ik me af: moet dat dan? Moet het dan duidelijk zichtbaar zijn? Ja, we zien er verzorgd uit en nee, we lopen niet de hele dag te huilen. Maar dat wil niet zeggen dat we altijd en overal ons verdriet meenemen. En wat er hier achter gesloten deuren gebeurt, dat ziet toch niemand. Net zogoed als mensen zeggen: "hé, je hebt je er goed doorheen geslagen."Wat nou doorheen geslagen? We zitten er verdorie midden in!!!

Vrijdag 26 september

Vandaag is de grafsteen geplaatst bij mijn oom Huub, nota bene op de verjaardag van zijn vrouw.

Donderdag 10 oktober

Vorig jaar was 10 oktober de dag waarop we te horen kregen dat Laura niet meer beter zou worden. Dat soort dagen vergeet je nooit. Net zogoed als 5 september vorig jaar, dat was de dag waarop Laura haar laatste bestraling kreeg en we er echt een klein feestje van maakten met de laboranten…….
Bezoekjes aan maatschappelijk werk lijken wel steeds moeilijker te worden, zeker in deze periode. Het is bijna een jaar geleden dat Laura overleed.

Vrijdag 18 oktober

De drukproef voor het artikeltje over de jaardienst is klaar. Ziet er heel mooi uit en is tegelijk heel confronterend. Alles zo zwart op wit met een fotootje van Laura die je opgewekt aankijkt. Maar we willen het toch graag geplaatst zien in het lokale krantje zodat iedereen op de hoogte is.

Maandag 21 oktober

Vandaag op visite geweest bij Mariëlle, een ex-collega. Zij heeft een dochtertje die ook Laura heet en ze is net zo'n bijdehandje als de onze. Ze kletst inmiddels de oren van je hoofd (ze is twee) en ze zoekt me voortdurend op om voor te lezen en zo. Heel vreemd als je dan weer zo'n kleintje naast je hebt zitten.

Zaterdag 26 oktober

Vandaag is het krantje uitgekomen met daarin de aankondiging van de 1e jaardienst voor Laura.

Vrijdag 1 november

Vandaag stond een van de moeders van een van de crèchekindjes op de stoep. Ze had een foto gevonden waar Laura nog opstond en kwam die afgeven. Ontzettend lief!!!!! Fijn dat mensen er toch nog mee bezig zijn.

Dinsdag 5 november

Ton, de man van Jolanda van de zwangerschapsgym kwam op het idee om een foto van Laura op doorzichtige zelfklevende folie te printen en deze op een kaars te plakken. Prima idee toch? Hij was meteen de klos en heeft er een paar moeten maken. Het resultaat is ontzettend mooi geworden! Dank je wel Ton!

Donderdag 7 november, LAURA IS 1 JAAR GELEDEN OVERLEDEN

De gevreesde dag is aangebroken. Leon is gewoon gaan werken en ik ben gewoon gaan bloemschikken. De rest van de dag doorgeraasd zonder ook maar één ogenblik pauze.

Zaterdag 9 november

Alweer een gevreesde dag. Vandaag was de 1e jaardienst 's avonds om 19.00 uur. Het deed ons goed om te zien dat er veel mensen waren komen opdagen. Gelukkig werd de dienst mooi opgeluisterd door een tweetal zingende dames, niet zo'n droge kost als normaal dus. Laura's grafje lag bezaaid met bloemstukjes en dingetjes die iedereen had achtergelaten. Na de mis zijn we met de familie uit gaan eten als rustige afsluiting van deze moeilijke dag.

Vrijdag 15 november

Van Leons moeder een mooie fotogravure (hangertje voor aan een ketting) van Laura gekregen. Zelf heeft ze dezelfde.

Dinsdag 19 november

Plotseling een bloeding gehad vanmorgen. Grote schrik natuurlijk en meteen naar het ziekenhuis. Achteraf is alles op zijn pootjes terecht gekomen. Een stukje uit de mail van die tijd:

Ik had opeens bloedverlies. Schrik natuurlijk en meteen naar het ziekenhuis. Gelukkig is alles nog goed met de baby, maar mijn placenta ligt voor de baarmoedermond en dat schijnt irritaties op te wekken. Als dat niet hoger optrekt kan ik sowieso niet gewoon bevallen maar wordt het een keizersnee. Als het wel optrekt, mag ik toch niet thuis bevallen ( daar gaat onze droom van lekker thuis bevallen) i.v.m. verhoogd risico. Bah, best een tegenvaller. Maar goed, allang blij dat de baby in orde is. Hij of zij ligt goed op schema qua groeien, ze hebben alles gemeten (hoofd, romp, botjes in benen, blaasje doet het, maagje doet het, hoofdje ziet er goed uit enz enz.) Dus voor zover men kan zien is alles kits. Maar ja, dat was bij Laura ook drie jaar lang het geval..... Laten we maar eens afwachten wat februari ons brengt. Ik moet in ieder geval in het ziekenhuis onder controle blijven. Minder natuurlijk, we zijn niet happy met ziekenhuizen, maar als het moet dan moet het maar. Alles voor de lieve vrede.

Ik beschrijf dit uitgebreider op de site van de baby (zie aparte button in het menu). Het schijnt dat bij ons niks normaal kan gaan…..

Zondag 1 december

Vandaag werd Laura's nichtje Evelien 9 jaar. Nou ja, eigenlijk morgen pas maar ze vierde haar verjaardag vandaag. In gedachten zie je Laura daar dan rondlopen en op de piano pingelen. (Ze hebben recentelijk een piano aangeschaft voor de kinderen). Dat was natuurlijk toppie geweest voor Laura, zo'n ding. De cavia's moeten het ook zonder haar doen, normaal moest altijd meteen een van die beestjes op schoot bij haar. Op zo'n dagen is het gemis nog eens zo erg.

Donderdag 5 december, St. Nicolaas.

Alweer een gevreesde dag, het kinderfeest bij uitstek. Als je mensen dan hoort klagen dat de cadeautjes zo duur zijn en dat ze uren in de kou hebben moeten wachten op de goedheiligman zou je ze het liefst aanvallen. Konden we nog maar eens cadeautjes kopen, konden we nog maar eens met Laura in de kou wachten op Sint en zijn Pieten! Heel kortzichtig soms, die opmerkingen. Bij Laura haar grafje een beertje neergezet. Liefst zou je hele winkels leegkopen, maar dat is niet voor ons weggelegd….. Voordat Leon naar huis ging, vroegen zijn collega's of hij ook ging feestvieren. Leon: ???? feestvieren??? WAT feestvieren? Er valt niks te vieren. Net zoals mensen denken dat over een paar maanden ons "probleem" opgelost zal zijn als we eenmaal ons tweede kindje hebben??!!! Dat is nóg kortzichtiger.

Maandag 16 december

Leon sukkelt al een tijdje met zijn gezondheid. Veel last van zijn rug, voortdurend vermoeid, hoge bloeddruk, voortdurend verkouden en ga zo maar door. Dus hij is al regelmatig bij de dokter geweest en nu moet hij bloed laten prikken. Hij heeft immers een vader met hartklachten. Buiten alle angst die we al hebben is dit natuurlijk weer een nieuwe angst die meespeelt. Wat als….? Onze grootste angst betreft nu elkaar verliezen. Gelukkig bleek later uit het onderzoek dat hartklachten niet aan de orde zijn. Tenminste een zorg minder. Niet dat hij zich lichamelijk nu beter voelt, maar gelukkig 1 dingetje minder om ons druk over te maken.

Marlies, Leons zus is vandaag op visite geweest en ik heb haar eindelijk verteld van de miskraam en het bloedverlies. Ze was natuurlijk zwaar geschokt en vroeg zich af waarom we hier zo lang mee rondgelopen hadden zonder het te vertellen. Tsja…… We willen iedereen een beetje in bescherming nemen natuurlijk, en daar kwam nog eens bij dat we elkaar al maanden niet meer alleen gesproken hadden. Er was altijd wel iemand bij: haar ouders, haar kinderen enz. Ik heb haar op het hart gedrukt de ouders vooral niks te vertellen. Dat komt wel eens, ooit. Gelukkig hebben ze geen internet dus op deze manier zullen ze er niet achter komen!

Dinsdag 24 december, kerstavond

Leon heeft gewerkt en 's avonds hebben we samen gegourmet. Gewoon, rustig met zijn tweetjes.

Woensdag 25 december, 1e kerstdag

Leons moeder had voor ons gekookt. Gewoon een rustige dag.

Donderdag 26 december, 2e kerstdag

Naar de film Lord of the Rings geweest en 's avonds blij dat deze dagen in ieder geval al voorbij zijn. Ook geen kerstboom opgezet, daar stond ons hoofd niet naar. Onderstaand gedicht hebben we gebruikt op onze kerstkaarten:

NIET VERGETEN

Ik denk niet soms nog aan je
Ik denk elke dag aan je

Ik mis je niet minder maar meer
Je bent er steeds langer niet

Ik denk aan je als ik wakker word
Ik denk aan je als ik slapen ga

Ik denk aan je als de koekjes op zijn
Ik denk aan je als de zon schijnt
Als ik zo graag met je wilde fietsen
Als ik zo graag met je buiten wilde zijn

Ik denk aan je als ik wil vertellen
Van de kinderen op je schooltje

Ik denk aan je als iemand zomaar zegt:
"alles goed?"
Nooit meer is alles goed
Soms gaat het beter dan anders
De ene dag is mijn gemis zachter dan de andere

Sinds anderen zeggen:
"het is vast ergens goed voor,
het is een verrijking in je leven"

verlang ik nog meer naar je

Mijn dag is beter als je naam wordt genoemd
Als ik merk: je wordt niet vergeten

Vrij naar M. v.d. Berg


De afgelopen tijd veel bezig geweest met het inplakken van de laatste foto's van Laura. Alle foto's sinds de laatste zomervakantie waren nog niet ingeplakt en wilde dat toch afronden vóór de baby er is. Anders komt het er helemaal niet meer van vrees ik. Natuurlijk vreselijk moeilijk, vooral als dan op de radio "Circle of Life"van Elton John gedraaid wordt. (Draaiden we in de begrafenismis na afloop van de dienst) Zou dat een teken zijn denk je dan. Bezig met haar foto's en dan nét die plaat. Ik heb ook Laura's eigen album afgeplakt, dat was ook ergens halverwege blijven steken. Dat zat me niet lekker, ook dat moest gewoon áf. Al is het maar voor haar broertje of zusje later.

Sowieso zijn deze dagen verre van gemakkelijk. Iedereen is lekker knus met zijn familie en wij voelen het gemis eens zo hard. Zo ging Leon een dezer dagen naar de friture en kwam helemaal overstuur terug. Was daar een vader geweest met een meisje in Laura's leeftijd. Net zo'n wijsneus die ook alles moest weten en alles vroeg. Leon had zoiets van: daar had ik ook moeten staan met mijn meisje! Ik zat onlangs bij de verloskundige in de wachtkamer en het liep vreselijk uit. Mijn pech dat ik daar zat met een moeder met (je raadt het al) een meisje in Laura's leeftijd. Haarkleur hetzelfde, bijna hetzelfde kapsel, alleen een andere kleur ogen. Gezellig bij haar mama op schoot en voorgelezen worden. Hoe langer we daar zaten, hoe meer mijn muur afbrokkelde en op het laatst zat ik te huilen. Ik kon het niet opbrengen om uit te leggen wat er aan de hand was. Gelukkig zag de verloskundige in één oogopslag wat er aan de hand was en zij heeft het later aan die mevrouw uitgelegd. En zo zijn er nog tientallen voorbeelden op te noemen, iedere dag opnieuw word je ermee geconfronteerd.

Zondag 29 december

Vandaag waren mijn oom Ton en mijn tante José 25 jaar getrouwd en ze gaven een feestje. Heel gezellig om weer eens met zijn allen bij elkaar te zijn, maar je mist diegenen die er niet bij kunnen zijn eens zo hard: mijn vader, Laura, oom Huub ….. Het was dus een dag met gemengde gevoelens.

Dinsdag 31 december, oudejaarsavond

Gewoon om 23.00 uur naar bed gegaan en getracht het vuurwerk niet te horen.

Woensdag 1 januari 2003, INGANG VAN HET TWEEDE JAAR ZONDER LAURA

De laatste der feestdagen voorlopig, gelukkig. Even langs geweest bij Leons ouders.
Nu kunnen we niet meer terugkijken op een voorafgaand jaar met Laura. Niet meer kunnen zeggen: vorig jaar dit en vorig jaar dat. Nu ligt er een compleet jaar zonder Laura tussen en de tijd brengt ons alleen maar verder weg van Laura. In tegenstelling tot wat de buitenwereld denkt wordt het alleen maar moeilijker en moeilijker, niet gemakkelijker.

Zondag 5 januari

Vandaag hebben we een geboortebord gemaakt voor als de baby geboren gaat worden. Dat hebben we toen voor Laura gedaan en dat doen we nu ook weer. We hebben gekozen voor een Musti.

Woensdag 8 januari

Bij het intakegesprek voor de kraamzorg heb ik aangegeven dat we een ervaren hulp zoeken die ook om kan gaan met het verlies van Laura. Wie weet welke beerput opengaat op het moment dat de baby geboren wordt?! In het telefonisch gesprek, voorafgaand aan dit bezoekje, had ik verteld dat Laura overleden was. Tóch kreeg ik de vraag, waar de oudste was…. Toen ik dat ophelderde, bleek dat dit inderdaad in het dossier stond……

Donderdag 9 januari

Vandaag een interview gehad voor een artikel dat 25 januari in het Eindhovens Dagblad zal verschijnen.

Dinsdag 14 januari

Vanmorgen opeens weer een bloeding, zonder aantoonbare reden. Leon toch maar gebeld, omdat het ernstiger was dan andere keren. In het ziekenhuis besloot men, dat ik daar moest blijven ter observatie. Ik ben immers bijna 35 weken zwanger en ze willen geen risico's lopen. Getverderrie! Gelukkig kreeg ik een kamer voor mezelf en ik heb Leon 's middags maar laten gaan werken. Het heeft immers geen zin om maar wat rond te hangen zonder wat te kunnen doen. Hij zal zijn verlof binnenkort nog hard nodig hebben! Ik heb wat gelezen en tv gekeken, en had wat aanloop. 's Avonds kwam Leon weer. De nacht was het ergste. Je doet er geen oog dicht. En toen ik nét sliep, kwam de nachtdienst mijn kamer opgestormd om zich voor te stellen. Pfff, toen was het helemaal over! Ik geloof dat ik tegen vijven pas in slaap viel, en helaas voor mij beginnen de dagen in ziekenhuizen altijd vroeg. Net zoals met Laura in Maastricht. Het haalde wel weer heel wat herinneringen terug, ook al was dit het ziekenhuis in Sittard. De geluiden zijn hetzelfde. Gelukkig mocht ik woensdag rond de middag weer naar huis met strikte orders om te rusten!

Donderdag 17 januari

Tot mijn grote schrik weer bloedverlies 's morgens. Hoezo leuk zwanger zijn??!! Wat een ellende. Leon maar niet gebeld en met buurvrouw Mariet erheen gereden. Na een CTG mocht ik weer aftaaien.

Donderdag 23 januari

Vanmiddag weer een echo gehad in het ziekenhuis en een gesprek met de gynaecoloog. Wederom werd het geslacht van de baby bevestigd. De uitslag was hetzelfde als de andere keren, reden om aan te nemen dat het toch écht wel klopt! Als verschillende mensen hetzelfde zien, zal het wel kloppen. Er wordt een keizersnee gepland voor dinsdag 4 februari. Ik zal dan 38 weken zwanger zijn. Volgende week donderdag voor het laatst op controle. (Dacht ik maar dat pakte later dus anders uit!)

Maandag 27 januari, LAURA HEEFT EEN BROERTJE: LARS

De hele nacht ontzettende pijn aan mijn linkerribben gehad en nauwelijks een oog dichtgedaan. Normaal kan ik de baby wegwrijven als hij dit doet, maar dit keer lukte het niet. Tegen half zeven 's morgens ging ik op de bedrand zitten en voelde ik opeens een ontzettende bloeding. Meteen het hele bed vol. Direct de vroedvrouw gebeld, die adviseerde om geen tijd te verliezen en naar het ziekenhuis te racen. Zij zou bellen dat we eraan kwamen. Dit hele verhaal heeft Leon beschreven op de site van Lars (doorklikken via button Lars Voncken op deze site) onder het kopje Verhaal.
Het is er dus mee geëindigd dat Lars geboren is via een spoedkeizersnee. Wat was ik blij toen ik een huiltje hoorde meteen toen ze hem uit de buik tilden! Ze lieten hem even aan mij zien en toen verdwenen Leon en Lars. Toen de verdoving van de ruggenprik eenmaal was uitgewerkt, begon het afzien. Pffff, ik geloof dat gewoon bevallen mij toch beter bevalt. Je hebt dan wel geen weeën vooraf, maar ik vind het traject na de keizersnee toch veel pijnlijker! Ik kon NIKS, voor alles moest ik iemand vragen. Op dinsdag heb ik met veel pijn en moeite even naast mijn bed gestaan, en 's middags mocht het katheter eruit. En dan zelf naar het toilet……. Afzien hoor op die paar meters. Die dag ben ik nog in bed gewassen, en woensdag ben ik zelf naar de douche gehobbeld. Heerlijk! Leon had thuis met de post een exemplaar gekregen van het Eindhovens Dagblad, met daarin het artikel van Laura. Hij heeft het meegenomen, en ik heb het aan de zusters laten zien.Dit is nou de grote zus van Lars! Natuurlijk had ik ook fotootjes mee, die stonden op mijn nachtkastje. Zo is ze er toch een beetje bij. Thuis werd onze computer overspoeld met e-mailtjes naar aanleiding van het artikel en natuurlijk ook n.a.v. de geboorte van Lars. Ook de brievenbus draaide overuren. Leon had nét een hele partij kaarten opgehangen of daar was de volgende lading alweer. Bedankt lieve mensen!!

Op donderdag had ik het helemaal gehad en heb ik gevraagd of ik naar huis mocht. Steeds andere mensen op je kamer, hopen bezoek op de vreemdste tijdstippen en natuurlijk geen nachtrust. Altijd wel iemand die snurkt, baby's die huilen (er lag een babietje dat voortdurend huilde van de hoofdpijn, hij was gehaald met de zuignap), en personeel dat in en uit loopt. Nadat Lars was gecontroleerd op zijn gele kleur (was nog even spannend, als de waarde niet goed was mocht hij niet mee…) mochten we naar huis. Leon meteen gebeld rond 11.00 uur, maar eer we weg waren was het nog royaal drie uur 's middags. Lars verzoop bijna in de maxi cosi, zo klein was hij. Leon heeft ons in een rolstoel naar beneden getransporteerd, nadat hij alle spullen naar de auto had gebracht. Het stukje naar de auto lopen was afzien, en thuis zat ik er ook snel doorheen. Onze kraamhulp uit duizenden, Fien, was er al en zorgde dat alles op rolletjes liep. In de kraamperiode hebben we ook veelvuldig met haar gepraat over Laura, ze ging het onderwerp geenszins uit de weg. Er is veel over Laura gepraat die dagen, natuurlijk komt toch alles weer terug. Van de ene kant pijnlijk, van de andere kant ook fijn om er weer aan te denken. Met pijn in ons hart moesten we Fien na een aantal dagen laten gaan…..Na mijn verlengde kraamperiode (i.v.m. bekkeninstabiliteit) heeft Leon twee weken verlof genomen. Heel voorzichtig ben ik na twee weken eens beneden geweest en in de tijd dat Leon verlof had, zijn we het naar buitengaan en lopen gaan opbouwen. Langzaam maar zeker, dan breekt het lijntje niet. Wat een weelde om weer zelf dingen te kunnen! Je bent het snel beu, als je voor alles hulp moet vragen. Zelfs alleen uit bed komen ging niet.

In de twee weken verlof van Leon moesten we met Lars naar de kinderpoli, omdat zijn voetjes scheef stonden (waarschijnlijk door de stand in de baarmoeder) en omdat hij prematuur was. Gelukkig was alles in orde, we zagen de bui alweer hangen. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar gelukkig liep het goed af. Ook in Leons verlofperiode: eerste keer naar het consultatiebureau met Lars. Dat was ook wel weer een moeilijk moment, de laatste keer dat ik daar geweest was, was met Laura op de dag dat ze onder de schommel liep. Alweer een hindernis overwonnen.

Zaterdag 8 maart

Vandaag hebben we Lars laten dopen. Daar sta je dan in die kerk, waar je Laura voor het laatst hebt weggebracht. Daar sta je dan bij haar grafje, met Lars in je armen. Wat er dan door je heen gaat, is niet te beschrijven. Ik vrees dat we toch een traantje weg moesten pinken tijdens de korte plechtigheid voor Lars.

Dinsdag 11 maart

Vanmorgen kwam een telefoontje dat we al lang vreesden: Leons vader had weer een hartinfarct gehad en was naar het ziekenhuis in Heerlen gebracht. Ik heb Leon op zijn werk gebeld en we hebben Lars snel naar oppas Marianne gebracht. Toen we in Heerlen aankwamen, waren ze net weg met pa naar Maastricht, omdat ze het niet onder controle kregen met medicijnen. Hij scheen ook hartritme stoornissen gehad te hebben, wat zoveel betekent als dat je eigenlijk dood bent, maar dat ze je terughalen met elektroshocks.. Als hem dat thuis was overkomen, was hij er niet meer geweest. In de ambulance naar Maastricht kreeg hij weer iets soortgelijks, en in Maastricht is hij met spoed gedotterd. Daarna is het gelukkig goed gegaan en na een aantal dagen ziekenhuis mocht hij weer naar huis. Het had niet veel gescheeld of we waren hem kwijt geweest. Dat hakt er wel hard in. Ook het feit, dat we weer naar het AZM moesten, kwam hard aan. Daar waren we sinds het overlijden van Laura, nog maar één keer geweest, en dat was vlak erna, om spullen terug te brengen. Dus daar liepen we weer, door de parkeergarage, door de gangen, door de grote centrale hal waar we uren en uren rondgehangen hadden, langs de kinderpoli en ga zo maar door. Allemaal niet erg bevorderlijk voor de zielenrust. Maar goed, Leons vader is er doorheen gekomen en laten we hopen dat we nu eens eindelijk rust krijgen. Iedere keer als we denken, in rustiger vaarwater te komen, gebeurt er weer iets. Je zou van minder overspannen worden! Leons vader heeft trouwens achteraf gezien, niks gemerkt van de keren dat hij "weg" was. Hij dacht, dat hij geslapen had. Een geruststelling? Misschien wel, als ik naar mijn vader en mijn oom kijk. Zij zijn immers ook allebei door een hartstilstand overleden. Misschien hebben zij er ook niks van geweten.

Eind april: hoe gaat het nu?

Lars is bijna drie maanden. Als hij lacht, lijkt hij op zijn grote zus en breekt ons hart. Hij heeft ook net zo'n lange wimpers als Laura. Hoe ze daaraan komen, is ons een raadsel, want we hebben het allebei zelf niet. Veel mensen, die Laura goed gekend hebben, zijn met ons eens dat Lars zéker op Laura lijkt. Gelukkig ook maar, zo leeft ze toch een beetje voort.

Of het gemakkelijker wordt? Ja en nee. Ja, in de zin dat Lars ons zeker nieuwe vreugde brengt. Je hebt weer iets om voor te zorgen, om dingetjes aan te leren, om mee te knuffelen. Nee, in de zin, dat Laura nooit vervangen zal worden en dat het altijd moeilijk blijft. De ene dag meer dan de andere. Zo was hier recentelijk een ex-collegaatje van mij met haar jongste dochtertje van 2 ½. Ongeveer hetzelfde typetje en ook een kletsmajoor. Zit hier op de bank de oren van ons hoofd te kletsen, met Laura's lievelingsknuffel te spelen (dat mag nu weer - eerder niet) en wil natuurlijk "baby kijken". Dus ga ik met haar aan een handje de trap op, hetgeen al tranen oplevert, want zo liep ik met Laura ook altijd naar boven. Toen dat juffertje naast Lars zijn bedje stond, ging ze zijn handje aaien door de spijlen en liedjes voor hem zingen. Op zo'n moment ben ik wég, en voor de rest van de dag total loss. Helemaal leeg. Dat vreet tonnen energie.

Inmiddels komen hier weer kinderen over de vloer. Tot eind vorig jaar, kwamen hier alleen onze twee nichtjes Vera en Evelien en een enkele uitzondering. Nu zijn er weer kinderen over de vloer geweest en mogen ze spelen met het beetje speelgoed van Laura dat hier nog steeds in de woonkamer staat. Maar een bepaald geluid brengt je zo weer terug naar Laura. Onlangs kwam een kleintje op visite, met een Twinkeltje. Een vlinder, die licht geeft en liedjes zingt. Laura heeft die ook gekregen na haar verblijf in het ziekenhuis. Baby Britt, die bij haar op de kamer heeft geslapen, had zo'n ding, en dat had indruk gemaakt. Na het overlijden van Laura heb ik overal alle batterijen uitgerukt, omdat ik die geluiden niet meer kon horen. Maar dan hoor je dat opeens weer. Het was Leon ook opgevallen, we hadden het er 's avonds nog over.

Laatst liep ik in Sittard, en hoorde ik een bekend geluid in de straat. Iets wat Laura ook had. Na even zoeken, had ik de "schuldige"gevonden. Een klein meisje met een roze toverstaf. Als je die snel op en neer beweegt, maakt hij geluid en geeft licht. Ook iets wat je meteen weer met twee benen op de grond zet.

Een dame iets verderop in de straat, past regelmatig op haar kleinzoon. Hij is 6 weken ouder dan Laura, ik heb samen met zijn moeder op yoga gezeten. Zij vond het vreselijk, als ze langs ons huis moest, om hem naar de crèche te brengen. Omdat ze ons daarmee vreesde te kwetsen. Maar ze vond het nét te ver gaan, om twee straten om te lopen. En dat was ik helemaal met haar eens toen ze dat zei. Natuurlijk zie ik hun langslopen, natuurlijk doet het pijn dat hij wél naar de crèche gaat en Laura niet. Maar ook al zou zij niet langlopen, dan zijn er wel weer andere dingen die pijn doen. Steeds weer, iedere dag weer.

Vorige week in de Aldi, werd Lars bestormd door een aantal caissières. Natuurlijk kwam de vraag: "eerste kindje?" "Nee, tweede", antwoord ik dan. Vragen ze niet verder, zeg ik ook niet meer. De volgende vraag: "oh, wat heb je dan nog?" Antwoord: "een dochter". Reactie: "oh, wat fijn, een koningsgezin!" Ik ga er meestal maar niet meer op in, door te zeggen dat Laura overleden is, want dan breng je de mensen alleen maar in verlegenheid en ze bedoelen het immers goed. Maar het koningsgezin, dat heb ik al verschillende malen moeten aanhoren. Wás het maar zo!

Op 21 april was het alweer 4 jaar geleden dat mijn vader overleden is. Ik vraag me vaak af, wat hij van Lars gevonden zou hebben. Hij was gek op kinderen, en kinderen op hem. Hij was de koning te rijk, toen we Laura eenmaal hadden, maar hij heeft maar 9 maanden van haar mogen genieten. En nu is er Lars, die hij helemaal niet gekend heeft. Zouden ze het zien daarboven? Laura haar broertje, mijn vader zijn kleinzoon, mijn oom Huub zijn neefje die eigenlijk zijn petekind had moeten zijn? Nu is zijn zoon Dennis peetoom, een waardig opvolger mag ik wel zeggen. Hij is apetrots op Lars, evenals de rest van de familie. Binnenkort is het weer juni. Op 6 juni is Huub alweer een jaar geleden uit ons midden gerukt, op 8 juni zou Laura 5 zijn geworden. We laten het maar op ons afkomen, piekeren heeft geen zin. Er komt halverwege mei (in week 20 geloof ik) een klein artikeltje over Laura en Lars in de Margriet, in de rubriek "mijn verhaal". Verder komt er in de zomer een artikel in de Attent, het tijdschrift dat wordt uitgebracht door de VOKK. En zo blijven we Laura onder de aandacht brengen, en hopen we dat haar overlijden niet vergeefs is geweest. We hopen te bereiken, dat iedereen die haar verhaal leest, een beetje beseft welke grote rijkdom kinderen eigenlijk betekenen. Vind het niet vanzelfsprekend, dat je kind gezond is! Net zoals wij het ook niet vanzelfsprekend vinden, dat Lars (hopelijk) gezond is. Iedere dag schiet wel even door ons hoofd: "wat als?"Maar die gedachte verdringen we maar weer snel, anders hebben we geen leven meer. Maar toch…….

Met ingang van mei begin ik voorzichtig alle hulp af te bouwen die ik had i.v.m. mijn bekkeninstabiliteit. Ik had een aantal uren hulp in de huishouding, iemand die de strijk deed, regelmatige bezoeken aan de fysio en noem maar op. Heel langzaam neem ik zelf weer alles over, maar het kost moeite. Mijn hoofd ergens bij houden is nog steeds een groot probleem, afgezien van de lichamelijke ongemakken. Ik heb een lijstje waarop ik alle dingen kan afvinken die ik moet doen op een dag en een weekschema voor mijn huishouden, ook om af te strepen. Want anders loopt het dus echt in de soep. Ook boodschappen doen is een ramp. Zonder briefje kom ik dus maar met de helft thuis. Regelmatig loop ik kelder of garage in, om me dan verbaasd af te vragen wat ik daar kom doen. Moet ik dus terug naar hetgeen waar ik mee bezig was, om weer te weten wat ik ging halen of doen. Daar word je wel eens moedeloos van. Mijn ooit eens zo geweldige geheugen laat me in de steek. Er zit alleen maar Laura, Laura, en nog eens Laura in. Het kleine stukje harde schijf wat overblijft, heeft moeite met opslaan zeg ik dan maar. Mijn werk als directie secretaresse, waarbij je heel veel moet regelen en organiseren en een hele organisatie van binnen en buiten moet kennen, kan ik wel vergeten. Ben al blij als ik mijn huishouden gedaan krijg. Moe moe moe blijf ik ook. Dat was al zo na Laura, en het wordt er allemaal niet beter op. Overdag rusten blijft toch het credo, anders kom ik de dag niet door. Gelukkig begint het met Lars wat beter te gaan. Hij huilde nogal veel, en bleek koemelkallergie te hebben, net als Laura. Gelukkig herken je het allemaal wat sneller als je het al eens hebt meegemaakt. Laten we hopen dat hij Laura niet in alles gaat volgen, als je snapt wat ik bedoel.

De gevreesde datum van Laura's 5e verjaardag nadert met rasse schreden. Ervóór ben ik nog naar maatschappelijk werk geweest om e.e.a. van me af te praten. Baat het niet dan schaadt het niet. Eind mei doet Bert, de oudste zoon van onze vrienden, de communie. We zijn uitgenodigd en gaan er dan ook 's middags heen. Hun jongste, Erik, is 3 weken na Laura geboren, Miranda en ik waren samen zwanger. De laatste keer dat we er samen geweest zijn, is toen Laura nog leefde. Ik ben wel eens sporadisch alleen op visite geweest sinds Laura overleden is, maar het is en blijft moeilijk om Laura's kleine vriendje daar te zien rondhuppelen zonder haar. Zo dus ook op dit communiefeest. Natuurlijk hadden we de pech, dat iemand vroeg of Lars ons eerste kindje was, en op ons ontkennend antwoord volgde de vraag: en welke van de aanwezige kindjes is de oudste dan? Daar ga je weer, alweer uitleggen wat er gebeurd is. Dan is de dag dus al helemaal naar de kloten geholpen, voor zover dat niet al het geval was. Na niet al te lange tijd wilde Leon zonder uitleg op stel en sprong weg, later bleek dus dat hij de aanblik van Erik niet langer verdragen kon. Bij alles wat Erik deed, zag Leon Laura. Ik had me daar iets beter tegen gewapend die dag, maar het blijft vreselijk. Ook eind mei overlijdt een oom van Leon, en zo gaat het maar door.

Vrijdag 6 juni, een jaar geleden dat mijn oom overleed. Ik ben overdag naar mijn tante toe geweest voor morele steun en op zaterdagavond de 7e juni was de jaardienst. Marianne, Laura's oppas, paste op Lars zodat wij ongestoord naar de avondmis konden en daarna nog even met onze familie konden samenzijn. De tijd gaat snel, en ook weer niet lijkt het wel.

8 juni 2003, LAURA'S 5E VERJAARDAG

Vandaag zou onze meid 5 jaar zijn geworden. De tweede verjaardag al zonder haar lijfelijke aanwezigheid. We hebben haar grafje mooi gemaakt. Het is niet eerlijk! Op zo'n dag zou je blij moeten zijn en cadeau's moeten kopen en feest moeten vieren. In plaats daarvan heb je lege handen. We zijn gewoon thuisgebleven, en onze familie was bij ons. Door alle spanningen ben ik na deze dag totaal ingestort. Mijn nek, rug en schouders zaten helemaal vast, en tijdens een behandeling door de chiropractor barstte ik in tranen uit en kwam alles eruit. Ik ben een aantal dagen achter elkaar moeten gaan voor behandeling en Leons zus heeft een aantal dagen voor Lars en mij gezorgd, want ik kon totaal niks meer. Dank je wel Marlies, waar waren we zonder je?!! Het weekend na Laura's verjaardag was het vaderdag. Net zoals moederdag, een dag die nooit meer zoals vroeger wordt. Stonden er maar eens wat meer mensen stil bij het feit, dat het niet zo gewoon is, vaderdag te vieren!

En zo gaan we stilletjes aan de (hete) zomer in. Iemand die Lars in zijn maxi cosi zag, merkte op hoe lief hij was (hij lacht werkelijk tegen iedereen!) en zei: "niet ouder laten worden, klein houden, en zeker niet ouder laten worden dan 4 jaar." Pffff, hij moest eens weten. Onze grootste wens is, dat hij héél groot en héél oud wordt! Dat we hem mogen zien opgroeien! Als we die kritieke drie ½ jaar maar eens voorbij zijn. Ik denk dat dat een hele grote hindernis gaat worden.

Op donderdag 7 augustus gaat opeens de telefoon: UWV/GAK, die een paar gaatjes in hun spreekuur hebben en of ik komende maandag maar even wil aantreden bij de keuringsarts. Mijn hart slaat en slag over, en tot maandag heb ik geen rustig ogenblik meer, laat staan een rustige nacht. Begint het gedonder weer opnieuw. Gelukkig kon Marianne op Lars letten, dus had ik rustig de tijd om naar de afspraak te gaan. Nou ja, wat heet rustig. De weg naar Maastricht weer afleggen, die we zo vaak met Laura reden als we naar het AZM moesten. Het eerste gedeelte van de route is hetzelfde, dus dat is al niet bevorderlijk voor de gemoedsrust.

Helemaal opgefokt kom ik daar aan, en ik ben gelukkig vrij snel aan de beurt. Stellen ze allemaal vragen die ik al onlangs allemaal op een formulier heb ingevuld en beantwoord. Als je dat dan zegt is het: ja maar, we willen het ook nog eens van uzelf horen. En als ze vragen: "wat zijn de klachten dan nou?", word ik helemaal ziek. Dan klap ik dus helemaal dicht, terwijl ik normaal zéker niet op mijn mondje ben gevallen. Maar dan moeten ze dus alles uit me trekken. Ik heb zoiets van: jij stom, dan ik ook stom. En dan gaan ze je onderzoeken op je lichamelijke klachten (die je dus krijgt door alle spanningen die zich bij tijd en wijle opbouwen) maar wat in je hoofd zit, dat ziet niemand. Eigenlijk had ik moeten zeggen: "ruil maar eens een dagje met me, dan vraag je ook niet meer wat de klachten zijn." Maar goed, een steeds terugkerende ergernis, die uitkeringsartsen. Dat je ouder van een overleden kind bent, ziet (helaas) niemand aan je. Dat zit van binnen. Als er nou een iemand met échte interesse vroeg hoe het met me ging, dan vertelde ik dat wel. Maar op zo'n manier hoeft het voor mij niet.

De hierop volgende dagen krijg ik steeds meer last van mijn bekken en van het litteken. Nou wil het geval, dat deze arts daarop geduwd heeft. Hij moest het litteken zien ("laat het broekje maar een stukje zakken") en heeft hierop geduwd. Hij duwde ook op het schaambeen en ook mijn heupen heeft hij met grote kracht naar elkaar toe geduwd. Op dat moment viel dat allemaal wel mee, maar volgens mij is alles wat ik voorzichtig heb opgebouwd de laatste maanden,weer teniet gedaan. Ik moest uit liggende houding omhoog komen van de onderzoeksbank en toen ik dat op de, voor mij zo weinig mogelijk belastende manier wilde doen, was het: nee nee, gewoon recht. Nou, dat heb ik geweten. Rug, nek en schouders werden aan een onderzoek onderworpen, maar op dat moment had ik gewoon weinig last. Ik moest recht lopen en recht staan en toen ik met de voeten uiteen bleef staan (iets wijdbeens want dat is het fijnste voor mijn bekken) was het : nee nee, voeten naast elkaar. Ook dat was dus niet zo fijn. Nu pluk ik daar dus de vruchten van. Een paar maanden terug in de tijd ben ik. Weer steeds pijn, veel pijn met Lars tillen, pijn met huishouden doen en noem maar op. Alles wat ik zorgvuldig heb opgebouwd met regelmatige bezoeken aan de fysio, oefeningen doen, alles naar de haaien. En dat vlak voor onze vakantie….. Eind augustus gaan we een dag of 10 naar Zwitserland. Zeg maar dag met je handje tegen een leuke vakantie. Ik heb dit allemaal een week aangezien, maar het wordt, ondanks het feit dat ik oefeningen doe, niet beter, alleen maar erger. Dus de huisarts maar gebeld, waar ik morgen (19 augustus), naar toe kan. Ik denk dat ik ook maar eens elders ga met dit verhaal, naar de vakbond of zo, of dit allemaal zomaar kan en normaal is. Ik zit weer in de ellende. Wat als ik weer thuiszorg, hulp, fysio, enz. nodig heb? Wie gaat dat allemaal vergoeden? Kijk, dat zoiets na een zwangerschap optreedt, dat wisten we vooraf want dat had ik bij Laura ook. Dat risico neem je dus. Maar dit, dit is totaal onnodig. De tijd zal leren hoe dit verhaal eindigt.

2005, HOE GAAT HET NU?

Van de huisarts heb ik op 19 augustus 2003 een verwijzing gekregen naar de fysiotherapeut, en ik heb dus langzaam weer conditie opgebouwd. Dit heeft wel uitermate lang geduurd. Na alle gedonder met het UWV ben ik hulp gaan zoeken bij de vakbond FNV en ik heb een begeleider toegewezen gekregen die vanaf nu met mij mee zal gaan naar alle gesprekken en onderzoeken. Want hier ga ik dus niet meer alleen naar toe, dank je feestelijk. Eind 2003 ben ik van 80/100% WAO teruggezet naar 15/25% en heb ik dus sollicitatieplicht, wil ik WW ontvangen voor het missende stuk WAO. Allerlei bezoekjes aan het CWI volgen met de nodige papierwinkel. Niet echt iets waar ik op zat te wachten zo rond Laura’s tweede overlijdensdag. Maar het is niet anders, daar wordt geen rekening mee gehouden. Verder heb ik een klacht ingediend tegen 2 artsen van het UWV want het zat mij erg hoog hoe ik behandeld werd en wat tegen mij gezegd werd. Deze hoorzitting vond plaats eind januari 2004, vlak voor Lars zijn eerste verjaardag. Ik had een hele fijne advocate van het FNV die ook het woord voor mij gedaan heeft en uiteraard alle correspondentie heeft verzorgd. Ook hier zat weer een arts van het UWV die, na mijn verhaal aangehoord te hebben, zei: “maar u heeft nou toch een NIEUW kindje?” Op dat moment wilde ik eigenlijk gewoon opstaan en vertrekken. Wat nou nieuw kindje????? Lars is ons tweede kind en broertje van Laura. Dit soort opmerkingen blijven je altijd bij en hakken er diep in. Maakt de geboorte van Lars het dan minder erg wat met Laura gebeurd is? Om een lang verhaal kort te maken werd mijn klacht afgewezen en waren we terug bij af. Hadden we anders verwacht?

Op 27 januari 2004 werd Lars 1 jaar.Het was heel raar maar ergens ook fijn om weer een verjaardag te vieren. Natuurlijk blijf je altijd het gemis van Laura voelen, zeker op feestdagen, maar het was fijn om ons mannetje te zien genieten.
Begin februari ben ik geïnterviewd door Mijn Geheim, Laura’s verhaal zal ergens in mei in hun tijdschrift verschijnen. Gelukkig sliep Lars het grootste gedeelte van de tijd, waardoor ik ongehinderd mijn verhaal kon doen. Ook blijf ik nog trouw naar maatschappelijk werk gaan, het doet goed om daar van tijd tot tijd mijn verhaal kwijt te kunnen. Heel wat gedokterd in 2004 en vaak naar het ziekenhuis. Ik kreeg ontzettende last van mijn rechterknie, daarvoor moest ik in de scan omdat niemand iets kon vinden. Een vreselijke ervaring, dat was zo’n zelfde rotapparaat waar Laura ook altijd in moest. Afgezien van het feit dat ik ziekenhuizen na Laura’s dood altijd zorgvuldig heb ontweken. Ik heb verteld aan de laborante wat er aan de hand was, waarom ik zo emotioneel werd. Gelukkig kon ze er begrip voor opbrengen. Die knie speelt nu nog steeds op van tijd tot tijd, en de linkerknie doet ook zijn partijtje mee intussen. Mijn rechterschouder heeft ook veel opgespeeld,en soms de linker ook.Ik denk dat dit door overbelasting komt, want als je rechts pijn hebt, ga je links overbelasten. Eind 2004 ben ik dan ook maar gestopt met mijn wekelijkse sporten, want daar knapte ik niet echt van op. Verder het hele jaar last gehad van een nare infectie die maar niet over ging. Op dit moment, terwijl ik schrijf (april 2005), gaat het allemaal vrij redelijk gelukkig. Niet dat het over is, maar het zit wat meer op de achtergrond omdat ik iets beter in mijn vel zit.

Op 2 mei 2004 werd het boek “Ik zoek je” gepresenteerd, hierin stond ook een artikel over Laura. Meer over dit boek onder de “boekentips” op deze site. Halverwege mei kwam de Mijn Geheim uit met het artikel van Laura. Dat hebben we geweten! Dat heeft heel veel reacties opgeleverd. Bedankt lieve mensen! Het is altijd heel fijn om een berichtje te krijgen in Laura’s condoleanceregister. In juni ben ik met mijn beste vriendin en haar dochtertje samen met Lars naar een binnenspeeltuin geweest waar ik voorheen altijd met Laura kwam. Ik dacht me geestelijk goed voorbereid te hebben, en het lukte ook allemaal redelijk, totdat tegen 12.00 uur opeens het licht uitging, de discolampen aangingen en discomuziek werd gedraaid voor die kleintjes. Toen ging ik helemaal in de vernieling, want dat was altijd Laura’s favoriete moment geweest. Dansen! Helemaal vergeten en baf, daar werd ik dus door overvallen. Gelukkig ving Edith mij goed op maar ik was blij toen we naar huis konden. Als ik me kan voorbereiden op iets, gaat het meestal wel, maar iets wat ik niet verwacht hakt er dus diep in. Ik ben de hele dag van slag geweest en doodmoe. Zoiets vreet energie. Ik ben daar dus tot op heden nog niet terug geweest…. De buitenspeeltuin in het nabijgelegen dorp is ook weer open, da’s ook weer zo’n stap die je moet nemen. Nooit meer geweest na Laura’s overlijden dus daar ga je weer. In gedachten zie je haar overal lopen. Lars is ook nog zo’n typetje die snel op sleeptouw wordt genomen door oudere meisjes, het is meer dan eens voorgekomen. Daar gaat hij dan, hand in hand met een meid die qua leeftijd zijn zus had kunnen zijn. Dan schiet ik dus weer helemaal vol. Het dierenpark in Born weer bezoeken is ook weer een stap. Gelukkig is daar veel verbouwd en veranderd sinds we er met Laura geweest zijn, dat maakt het een beetje gemakkelijker.

November 2004 kwam de Sint weer in het land. Vorig jaar hebben we er niet echt aan gedaan, maar nu moesten we eraan geloven. Ook dat zijn moeilijke momenten, maar als je Lars dan ziet glunderen bij zijn cadeautjes maakt dat veel goed. Zo gaat het ook met kerst. Kerstavond had ik een zware dip, maar daarna heb ik geprobeerd me daarover heen te zetten en er toch iets van te maken. En zo was er alweer een jaar voorbij zonder Laura. En Lars begint steeds meer op zijn grote zus te lijken, niet alleen qua uiterlijk maar ook qua maniertjes en dingen die hij, zonder het te weten, precies hetzelfde doet als Laura. Soms heel raar, want hoe kan hij het weten? Maar ook fijn om haar op die manier terug te zien in hem.

Na een jaar met veel lichamelijk gekwakkel en gedokter wordt het tijd voor een beter jaar! Op 27 januari 2005 werd Lars alweer 2 jaar. De tijd vliegt! Hij heeft genoten van alle visite en cadeautjes en rent als een bezetene om zelf de deur open te doen als er aangebeld wordt. Begin februari moest ik weer naar het UWV naar een keuringsarts voor de befaamde herkeuring. Eind februari is hier overigens uitgekomen dat ik helemaal uit de WAO vlieg per mei a.s., mijn WW uitkering loopt dan ook af. Nóg harder op zoek naar werk dan maar want dit levert een behoorlijk inkomensverlies op. Dit is dus allemaal nasleep van Laura’s overlijden, bijna 3 ½ jaar erna. Anders was ik natuurlijk nooit uitgevallen met werken en was al deze rompslomp en extra zorgen er ook niet geweest. Zo zie je maar, wat dat voor een impact heeft. Maar we zeggen altijd: het ergste wat ons kon overkomen, is gebeurd en alles andere is “peanuts”.

Lars gaat sinds half februari naar de crèche, dezelfde als waar Laura ook altijd heen ging. Het was wel even slikken om daar weer voor het eerst te komen, maar Lars heeft er gelukkig sinds de eerste dag de tijd van zijn leven. Laura’s lievelingsjuf is er nog steeds, dus ik hoef niks uit te leggen en dat scheelt natuurlijk.In maart hebben we Pasen hier gevierd. De eerste keer dat we überhaupt een feestdag hier vieren in familiekring sinds Laura overleden is. We deden het óf niet, óf Leons zus organiseerde wat. Want daar stond ons hoofd echt niet naar.

Er heeft nu bijna 2 jaar tussen gezeten voordat ik weer eens iets geschreven heb.De behoefte wordt ook iets minder, maar er kwamen regelmatig vragen van “hoe gaat het nou”? Vandaar dat ik toch maar weer geschreven heb. Voorlopig zet ik er een punt achter met schrijven. Bedankt voor het lezen en het meeleven!